Min stofskiftehistorie – indtil videre med Happy-ending 

Jeg ved – som mange andre – ikke med sikkerhed, hvornår det startede…

Hele min skoletid måtte jeg og mine forældre høre på, hvor underernæret jeg var. Jeg skulle have piskefløde og andet jeg ikke kunne fordrage. Lykkeligvis var jeg begavet med fornuftige forældre, der lod mig spise de 6 hele skiver rugbrød med pålæg til frokost og de 2 portioner aftensmad som jeg yndede. Morgenmad var (og er) ikke min stærke side.
Inden jeg blev gravid første gang vejede jeg 49 kg (170 cm).

Herefter blev et for mig nyt fænomen – Slankekur – en del af min hverdag. Enten som noget jeg var på eller som noget jeg vidste at jeg burde være på – og derfor planlagde – efter næste kage, selskabelige arrangement (eller hvad det måtte være).

For 17 år siden var jeg ude for et trafikuheld. Smerter, tågehjerne og træthed væltede ind over mig. Det var triste livsledsagere, men jeg måtte erkende, at de var kommet for at blive. Og førtidspension blev en realitet, som en psykolog måtte hjælpe mig med at acceptere.

Men for ca. 5 år siden, blev trætheden så udtalt, at jeg forsøgte at undgå ethvert arrangement – eller i det mindste minimere mængden. Jeg begyndte også at fordele aktiviteter, så jeg kunne nå at hvile imellem. Feks. den store hårvask lå dagen inden “dagen”. Og middagsbordet stod dækket to dage inden gæstebud. Det skånede især ryggen og sikrede at kræfterne slog til. Mange gøremål blev skubbet til “i morgen”, for jeg havde ikke forestillingsevne til at tænke, at jeg næste dag med stor statistisk evidens ville være mindst lige så træt.

For ca. 3 år siden var jeg igen, igen hos min læge og mente, at der måtte være noget galt. Jeg har en sød og hjælpsom læge, der atter hørte beredvilligt på mig og bestilte de blodprøver der vurderedes relevante (foruden andre undersøgelser). Endelig dukkede der et skævt tal op! Min TSH (indikator for stofskifteniveau) var forhøjet (ud over kolesterol). Jeg kom i behandling med Eltroxin (syntetisk T4-hormon). Det var så det. Jeg var fortsat træt – om end lidt mindre. Men jeg trøstede mig med, at jeg ikke fejlede noget “alvorligt”.

For et halvt år siden var situationen yderligere forværret. Jeg meldte fra til stort set alt. Jeg glædede mig ikke til noget som helst andet end udsigten til endnu en dag, hvor jeg ikke behøvede at stå op. Selv almindeligt toilette var en overvindelse for mig at skulle igennem. Det var ikke sjældent, at jeg indtog alle måltider i sengen.

I erkendelse af, at jeg havde mistet grebet om livet – og for den sags skyld lysten til dette – gik jeg i gang med at google. I den forbindelse stødte jeg på flere stofskiftegrupper på Facebook. Jeg meldte mig ind i stort set alt hvad man kunne melde sig ind i, idet jeg håbede at dette tiltag ville hjælpe.

Og det gjorde det faktisk. For her læste jeg (i små bidder – for jeg kunne ikke koncentrere mig ret længe eller om ret meget ad gangen) om andre, der havde det som jeg. Jeg græd af lettelse over ikke at være alene. Og det var åbenlyst, at der var mange stofskiftepatienter i disse grupper, der havde en seriøs og omfattende viden om emnet. Og de delte villigt ud af denne…

Jeg bad om hjælp og fik den. Bøger blev anbefalet (for tidligt – jeg havde stadig den såkaldte tågehjerne, så der var alt for mange ord at forholde sig til). Men jeg blev gjort opmærksom på, at ikke alle kan konvertere stofskifte-hormonet T4 til T3, der er det stofskifte-hormon cellerne skal bruge. Hmmm. Liothyronin hedder det syntetiske T3. Og med det ord nedfældet, sammen med min liste over de tilsammen 34 forskellige slags medicin, vitaminer, mineraler og øvrigt kosttilskud jeg indtog på daglig basis, samt en udførlig fortegnelse over mine mange symptomer, fik jeg en henvisning til endokrinologisk afdeling på det lokale sygehus.

Det skulle vise sig at være noget af det lykkeligste der er sket for mig de seneste år. Jeg fik lov til at afprøve Euthyrox (også et syntetisk T4-hormon) i stedet for Eltroxin. Det gav en forbigående bedring. Herefter blev jeg sat på såkaldt kombibehandling. Dvs. jeg fik både Euthyrox (T4) og Liothyronin (T3). Dag for dag blev jeg mindre træt. Svimmelheden forsvandt. Smerterne blev mere håndterlige.

Efter et par måneder opdagede jeg, at jeg begyndte at glæde mig til arrangementer. Det kunne jeg slet ikke huske hvornår jeg sidst havde gjort…
Jeg har efter opstart med Liothyronin med begejstring konstateret, at
– Min hud er blevet blødere og ikke så tør. Faktisk ret markant især på ben
– Jeg har mere energi (om end stadig for lidt)
– Jeg tænker væsentligt mere klart
– Jeg er i sagens natur grundlæggende gladere
– Er ikke længere grådlabil
– Det gør mindre ondt i led og muskler – men stadig generende meget
– Den tidligere følelse af svaghed i ben (som de nogen gange ikke kunne bære mig – selvom jeg forsøgte at træne) er stærkt reduceret
– Jeg er Ikke kuldskær mere
– Og endelig må jeg – uden at være klar over det – have haft væske i kroppen. I hvert fald er mine fingerringe ”vokset”.

Men det standser ikke her. I gruppen blev der skrevet om smertebehandling med LDN (Lav Dosis Naltrexon). Det havde jeg aldrig tidligere hørt om, trods jeg har problemer med at blive smertedækket, da jeg ikke tåler morfin-præparater. Succeshistorierne gjorde mig nysgerrig og jeg meldte mig så ind i en gruppe rettet imod denne behandling. Her fik jeg mod på også at prøve dette. Min læge var positiv og jeg har nu været i behandling i godt to uger. De seneste 4 dage har jeg været helt smertefri (dog er det usædvanligt med så hurtig virkning). Det er så ny og fantastisk en situation, at jeg går rundt og føler mig vildt meget yngre og bare så glad og taknemmelig.

Jeg er en af de lykkelige, der har fået livet tilbage.

Efterskrift

Jeg var heldig at få hjælp. Men der er skyer på himlen. De genvundne kræfter har givet mig overskud til at være bekymret. Og dette er desværre med rette. For der findes en gruppe af magtfulde speciallæger, der har aversion imod enhver form for behandling med T3. Både syntetisk T3 og naturligt Thyreoideahormon (der bla indeholder T3).

Jeg har ikke kunnet finde nogen oversigt over varige bivirkninger ved behandling med T3, hvor denne ikke er overdoseret. Men det postuleres fra den omtalte gruppe, at T3 øger risikoen for knogleskørhed, hjerteproblemer og udvikling af demens.

Men disse speciallægers magt er i sig selv et problem, da de af uransagelige årsager, ikke vægter stofskifte-syges egen vurdering af deres situation og symptomer. Og næsten endnu værre – det er lykkedes disse speciallæger at danne et afgørende oplysningsgrundlag i forhold til myndigheder. De er således med til at afgøre stofskiftepatienters fremtidige skæbne, hvad angår både medicin og hvilke blodprøver vi må få taget.

Jeg ville i denne sammenhæng gerne vide, hvilke undersøgelser deres påstande bygger på. For med det liv jeg levede i min seng – inden T3 kom ind i billedet – tænker jeg, at jeg netop ville være i højrisiko for knogleskørhed og hjerteproblemer – formentlig også demens.

Men senere bivirkninger er sådan set ligegyldige. Jeg havde ikke et værdigt liv. Jeg følte slet ikke, at jeg havde et liv overhovedet. Og med tanke på det, betyder det ikke det store hvad der måtte støde til af eventuelle (og endnu ikke dokumenterede) bivirkninger om 10-20 år. Ingen kan tage de gode år fra mig, som jeg kan nå at få forinden. – Altså med mindre det lykkes den ihærdige gruppe endokrinologer at få den helt afskaffet.

Skulle det lykkes disse ihærdige og magtfulde forkæmpere for at syntestisk T4 SKAL omdannes til T3 i kroppen – hvad enten de stofskifte-syge (herunder undertegnede) kan eller ej, så håber jeg inderligt, at jeg har de fornødne økonomiske midler til at kunne få hjælp fra en privatpraktiserende speciallæge. Med mindre alle disse – som det allerede er sket i visse tilfælde – har fået forbud mod at udskrive enhver form for nødvendig medicin (når nu kroppen ikke VIL omdanne…).

Så jeg er bekymret. Og jeg undrer mig. Og jeg græmmes over den manglende respekt for og anerkendelse af andre menneskers ret til at have det bedst mulige liv – deres situation taget i betragtning…

Hanne Uhlig

Er du selv stofskiftesyg eller kender du nogen der er – så del meget gerne 

Hvis det har din interesse kan du læse mere om stofskiftesyge her:
http://www.ingentingellermindre.com/2018/10/14/hvad-med-os-stofskiftesyge/