MUNDBIND OG RISIKO

1982-04_095-opt

Kære Sundhedsstyrelse

Forklar mig dette:

  • At hoste i albuebøjningen hjælper
  • At hoste i et mundbind hjælper ikke
  • At bære mundbind hjælper mod smitte hvis man er sundhedsuddannet
  • At bære mundbind er farligt, hvis man er almindelig borger – selvfølgelig undtaget hvis man bor i Asien – eller Italien, Spanien, Østrig, Tjekkoslovakiet, Tyskland, USA, eller…

Befolkningens intelligensniveau ligger i området, hvor evnen til at håndtere et mundbind ikke er til stede, mens vi lige akkurat må formodes at kunne håndtere en cykelhjelm. Desuden formodes alle at forstå skattelovgivningen i detaljer.

Riget fattes mundbind, men vi kan vel stole på, at anbefalinger intet har med dette forhold at gøre?

BØRN ÅBNER DANMARK

2015-07-22 18.01.28 Spinkel gul blomst

Hvordan får vi nogensinde åbnet Danmark igen?

  • Mange af os tør ikke gå på indkøb
  • Endnu flere tør ikke gå til lægen (med mindre vi er ved at dø)
  • Vi tør ikke sende vores børn i skole/børnehave

Man må sige, at regeringen er lykkedes med budskabet – sammen hver for sig. Vi er nærmest paralyserede – skrækslagne. Pressen sørger for 24 timers dækning af covid19. Nyhederne efterlader indtrykket af, at smittespredning og død er det eneste der sker i Danmark og i verden. Naboerne, kollegerne, vennerne og tilfældige forbipasserende repræsenterer mulige smittebærere og bliver dermed vores usynlige fjender.

Hvis vi levede i et natursamfund, var der ikke noget at rafle om. Den enkelte kunne isolere sig – men kun kortvarigt. Da alle har brug for både mad og drikke, ville det være helt nødvendigt, at man hurtigt kom på banen igen. Det ville ikke være muligt for gruppen at overleve, hvis medlemmer gik i selvvalgt isolation.

Men vi lever (heldigvis) i et langt mere komplekst samfund i dag. Vi er faktisk i stand til at opleve illusionen af, at vi kan vælge som vi har lyst til. Vi har mistet fornemmelsen for, at det alene kan lade sig gøre, fordi andre føler et ansvar for at stille op og sørge for os. Der kan nævnes at:

  • Nogen sørger for at passe vores ældre familiemedlemmer
  • Læger, sygeplejersker og portører sørger for vores syge
  • Nogen sørger for at der kommer eksempelvis værnemidler frem, så der kan passes på de, der hjælper vores syge
  • Apoteker sørger for at skaffe medicin og formidle denne til de, der har behov
  • Købmænd og andre handlende (samt deres medhjælpere) sørger for, at vi stadig kan få stort set alt hvad hjertet begærer
  • Chauffører sørger for transport af både varer og mennesker
  • Politiet vejleder de, der endnu ikke helt har forstået konceptet med at ”være sammen” på en ny måde. Eller de, der finder det uopsætteligt at knivstikke eller skyde andre.
  • Ambulanceførere kører en del oftere med udrykning end tidligere

Vi oplever – godt hjulpet af nyhederne – at alt er gået i stå. Men det er det langt fra. Og alle ovenstående gruppers tiltag er gjort for at passe på dig og mig.

Nu er tiden kommet til at åbne samfundet igen. Jeg må sige, at jeg er overrasket over den manglende vilje til dette. Hvordan kan man ikke ønske at bidrage? Er det ikke alle, der er økonomisk afhængige af at komme igang igen? Jeg tænker naturligvis ikke her på de, der er i særlig risiko eller deres børn. Men jeg tænker på de, der taler om ”forsøg med børnene”, trods alle statistikker har vist, at børn er den gruppe, der bedst klarer covid19.

Corona-virus er kommet for at blive. Derfor har vi ikke den mulighed blot at vente på, at alt bliver som før. Vi må håbe på og med rimelighed forvente, at covid19 giver en vis immunitet. Jeg forstår ikke, at Statens Serum Institut er bange for at stå ved strategien, som Kåre Mølbak nævnte (åbenbart uden at have afstemt med regeringen). Flokimmunitet. Hvorfor er det så skammeligt at håbe på? Det er jo den eneste sikkerhed vi kan give ældre og svage, for at de nogensinde kommer ud i samfundet igen. Det er den eneste vej til at standse smittekæderne, når nu vi har kastet håndklædet i ringen, hvad angår at masseteste og isolere smittede. I hvert fald så længe vi ikke har en effektiv behandling eller vaccine. Og når en vaccine på et tidspunkt (forhåbentlig) er udviklet, vil det blive mennesker i nøglepositioner, der først får den tilbudt. Og herefter de ældre og særligt udsatte. Det vil ikke blive børnene. Så der er ingen vej udenom for de sunde børn. Så hvis du er en af de, der vil holde dit barn hjemme fra børnehave og/eller skole, så gør op med dig selv om du ville takke ja til en vaccine til dit barn. For hvis ikke – hvad vil du så vinde? Du kan ikke for evigt holde dit barn udenfor samfundet. Det er også stadig værd at erindre, at virkelig mange mennesker (40-80%) slet ikke udvikler symptomer.

Men angsten har sneget sig ind i vores sind. Derfor er det nok det forkerte sted regeringen er startet med at åbne. De små erhvervsdrivende ville ikke forblive i isolation, hvis de på nogen mulig måde kunne få gang i deres virksomhed igen. Det er her de henter til levebrødet. De er mere i kontakt med, hvad jeg anser for en ”naturlig levemåde” end nogen andre i vores samfund. Jeg håber at de meget snart får lov til at følge efter børnene, der dog åbenbart i alt for stort omfang ikke får lov til at komme i børnehave eller skole.

Jeg har kigget i statistikkerne. I 2019 døde 53.958. Det svarer gennemsnitligt til 147 personer om dagen – hver dag i året. Det betyder at der nu i alt er lige så mange døde af covid19 i Danmark, som der normalt dør på 1½ dag. Problemet er ikke corona-virus. Problemet er at alt for få på nuværende tidspunkt er immune. Derfor er det en balancegang at holde udviklingen af covid19 i samfundet på et niveau, hvor sygehusvæsenet kan nå at hjælpe de, der har behov for hjælp. Vi må gøre hvad der står i vores magt, for at undgå det helt forfærdelige pres, som de har oplevet i det italienske og spanske sundhedsvæsen. Men vi skal omvendt have vores samfund åbnet igen.

I 2017 døde 34.134 mennesker af kræft eller sygdomme i hjerte, kredsløb eller åndedrætsorganer. Det svarer til knap 100 mennesker om dagen. I øjeblikket oplever de praktiserende læger, at deres patienter end ikke henvender sig med foruroligende symptomer på eksempelvis hjerte/kar lidelse eller kræft. På den lange bane kan det komme til at betyde, at mange når at udvikle livstruende sygdom, fordi de ikke tør henvende sig af angst for at blive smittet med corona-virus.

Er der mon ikke noget der er kommet lidt ud af proportion?

Psykologisk og økonomisk er der næppe tvivl om, at Sverige har grebet corona-problematikken an på en måde, der ikke efterlader befolkningen i samme følelsesmæssige krise som det gælder for os.

Endelig vil jeg af hjertet takke alle de, der har været i gang hele tiden og de, der hellere end gerne vil i gang igen. Vel vidende at nogen af os ikke kommer igennem uden at bukke under. Sådan er livet. I er alle hverdagens helte.

 

KARANTÆNEREGLER

2015-07-22 22.37.08 skovjordbær

Fornuftig forklaring?
Sundhedsministerens departementchef går i karantæne, da dennes hustru er smittet!
Alt imens den øvrige del af befolkningen skal gå på arbejdet, når en i deres husstand er smittet – med mindre de har symptomer. Dog undtaget sundhedspersonale (især de, ansat i nøglepositioner), der gerne må have lette symptomer.
Jeg undrer mig bare…
.

MINIMER RISIKO

Stofmundbind 1
Minimer risikoen for smitte – først og fremmest af andre. Så nemt kan det gøres!
Eksponeringen har afgørende betydning – Sy selv dit mundbind

stofmundbind 2stofmundbind 3 copystofmundbind 4stofmundbind 5 copystofmundbind 6 copystofmundbind 8

Da det er umuligt at skaffe de mest effektive mundbind, er der her et bud på et helt almindeligt, af kvalitet ca. svarende til de, der benyttes når smittede feks. skal transporteres “kirurgiske mundbind”.

De hindrer ikke virus i at trænge igennem. Men de har præcis samme virkning som det nævnte.

Dette er ikke det ideelle (i en møg-situation). Men det ideelle kan man bare ikke skaffe. Ikke engang i tilstrækkeligt omfang til de hospitalsansatte og ambulanceførerne.

Jeg forsøger at give inspiration til en – godt nok primitiv – hjælp til private, nu hvor masker bare ikke er tilgængelige.

Det er ikke altid man kan opnå det ideelle. Nogen gange må man nøjes med 50%. Alligevel er det væsentligt bedre end ingenting.

Jeg er oprindeligt uddannet sygeplejerske og har arbejdet på Operationsgang for mange år siden. Dengang brugte vi mundbind af samme stof som man brugte/bruger som stofbleer til babyer. De kunne koges og genbruges.

Da jeg er af den overbevisning, at det vil have afgørende betydning, hvis stort set alle benyttede mundbind i denne akutte situation med corona, dels for selv at minimere mængden af dråbebåren virus vi indånder (ikke sikkert værn) men først og fremmest for at minimere mængden af ditto vi udsender, når vi taler – for vi ved jo ikke om vi er raske smittebærere, ligesom vi ikke med sikkerhed ved, om vi danner langvarig immunitet eller for den sags skyld hvorvidt der er tale om flere versioner af corona-virus, der ikke giver indbyrdes immunitet.
Alt hvad myndighederne har sat i værk i forbindelse med corona, handler først og fremmest om at passe på andre – og i mindre grad at passe på sig selv. Derfor vil det være meget hensynsfuldt at bære mundbind. Det har ikke evnen til at filtrere corona virus fra, men det har evnen til at holde dråber tilbage når man taler. På samme måde, som det er afgørende at hoste i albuebøjningen, så man undgår forstøvning (med evt. virus) i luften omkring sig.
At producere mundbind var et tiltag, der øjeblikkeligt blev sat i værk i Taiwan, da de blev klar over udbruddet af coronavirus. De satte endda militæret til at producere, så der hurtigt var tilstrækkelig forsyning. Og de har klaret denne krise ganske godt.
Rigtig mange har stofbleer liggende, ellers er det til at skaffe – hvad masker ikke er. Og i øvrigt – så længe det er en mangelvare, bør det forbeholdes hospitalsansatte, der er maksimalt eksponeret for smitte.
Jeg har lavet en trin for trin vejledning i hvordan man syr et sådant. Der kan laves 4 mundbind ud af én stofble.
Pas på dig og de du omgås.
Tilføjelse:
Jeg har fundet et par fotos fra Wuhan marked, fra før de var klar over at der var et udbrud. Læg mærke til at ingen bærer mundbind på dette tidspunkt.
Husk i den forbindelse, at virus havde haft lejlighed til at sprede sig uhindret i hen imod en måned. Derfor siger det absolut intet om mundbinds egnethed til at nedbringe smitterisiko, at de nu alle bærer mundbind. Det er ikke sædvane.
I øvrigt nævnte Anders Beich (formand i DSAM (Dansk Selskab for Almen Medicin), i TV2 News i går, at det kan blive nødvendigt at anbefale brug af almindeligt mundbind til eksempelvis hjemmehjælpere, når de skal være tæt på patienten.
Ligesom en lungemediciner, der netop har besvaret spørgsmål på TV2News i dag har udtalt, at mundbind kunne øve en vis beskyttelse.

Her kan du læse om hvilken beskyttelse forskellige masketyper yder (begrænset evidensgrundlag):

Jeg har rettet henvendelse til Statens Serums Institut ang. brug af mundbind. Det er der kommet nedenstående mailkorrespondance ud af:

Kære Statens Serum Institut

 

Kan I hjælpe her?

 

Jeg efterlyser en decideret logisk begrundelse for, hvorfor mundbind lavet af lagner, skulle udgøre en direkte infektionsrisiko?

 

Har netop læst dette:

 

På enkelte plejehjem, også uden for Danske Diakonhjem, har de i ugens løb været så desperate, at de selv har syet mundbind af lagner. Men dem har Styrelsen for Patientsikkerhed advaret mod at bruge, da de ingen sikkerhed giver.

– Der er en direkte infektionsfare ved at bruge dem, og derfor frarådes de på det kraftigste, siger Emil Tang.”

Og ikke mindst ville jeg utrolig gerne vide, hvorfor kirurgiske mundbind produceret i Kina ikke skulle udgøre en tilsvarende risiko?

 

LInk:

https://ekstrabladet.dk/nyheder/samfund/mundbind-paa-vej-fra-kina-til-danske-plejecentre/8060344

 

I forsøg på at imødegå manglen på mundbind, har jeg i går lavet et blogindlæg med en trin for trin vejledning i at omdanne en gammeldags stofble til “kirurgisk mundbind” (sådanne benyttedes da jeg var operationssygeplejerske for mange år siden). Dette tiltag ud fra en forestilling om, at det naturligvis langt fra er optimalt, men en 20-50% beskyttelse må betragtes som bedre end ingen beskyttelse.

 

Man kunne forudsætte, at disse mundbind kun blev benyttet en enkelt gang, hvorefter de blev kogevasket. Man måtte således have en vis mængde at skifte imellem (som øvrigt tøj). For mig at se tilgodeser dette dels behov for en vis grad af beskyttelse, dels at man undlader at bruge en masse engangsmateriale, hvor dette ikke er strengt nødvendigt og endelig, at man her og nu i stort set enhver familie kan opnå en smule øget grad af beskyttelse.

 

Skulle det have jeres interesse kan I se mit blogindlæg her:

https://ingentingellermindre.com/2020/03/21/minimer-smitte/

 

Med venlig hilsen
Hanne Kjær Uhlig

 

Kære Hanne Uhlig.

Tak for din henvendelse til Central Enhed for Infektionshygiejne (CEI), Statens Serum Institut.

Det primære problem  ved masker af stof er, at de ikke har den filtreringsgrad, der er behov for. Stof udgør ikke en barriere mod stænk og dråber, eller den barriere en stofmaske udgør er meget lille og ikke tilstrækkelig beskyttelse. Genbehandlingen af mundbind af stof kan ligeledes være problematisk flere steder, hvorved man ej heller kan sikre den fornødne ren renhedsgrad, som også er medvirkende til at beskytte brugeren.

Et mundbind af stof er ikke at betragte som en kirurgisk maske.

Anvendelsen af en maske kræver også at brugeren har visse forudsætninger, hvilket du sikkert er bekendt med fra din tidligere praksis som operationssygeplejerske. Masken skal håndteres med rene hænder, den skal tilpasses ansigtet og slutte til ansigtet i en vis grad. En forurenet maske der tages af og på kan således udgøre en risiko for, at brugeren inficerer sig selv og maskens inderside med forureningen fra ydersiden. Denne forurening kan være usynlig. Under SARS1 epidemien er der beskrevet tilfælde, hvor personer blev smittet grundet ukorrekt maskebrug.

Slutvis bør det også nævnes, at masker skal skiftes, når de bliver fugtige/våde og forurenede. En stofmaske kan formodentlig give anledning til, at den ikke skiftes hyppigt nok, hvilket også udgør en smitterisiko.

Konklusion:

CEI anbefaler generelt ikke brug af masker til private, idet med udgangspunkt i ovenstående, kan udgøre en smitterisiko for borgeren, der ikke er bekendt og oplært i ovenstående. Dermed kan brug af masker være forbundet med en falsk tryghed.

CEI anbefaler ikke brug af mundbind af stof til sundhedspersonale, da den ikke har den fornødne barrierefunktion og sundhedsvæsnet vil ikke alle steder have mulighed for at genbehandle maskerne som påkrævet for at sikre renhedsgraden.

I en mangelsituation kan man selvfølgelig være nødsaget til at gå på kompromis. Som situationen er nu anbefaler vi dog fortsat ikke brug af mundbind af stof.

Jeg håber, at dette besvarer dine spørgsmål.

 

Med venlig hilsen

Mette Bar Ilan

Hygiejnesygeplejerske, MHH

 

Kære Mette Bar Ilan

Mange tak for svar.

 

Jeg har lige et par kommentarer/spørgsmål.

 

Det ville – efter min mening – være relativt nemt at fortælle brugere, at de ikke skal berøre selve masken, men alene håndtere den ved bindebånd, når den tages af – og straks lægges til vask – gerne kogevask (men 60 grader kan vel også gøre det). Vi har jo også tillid til at befolkningen kan finde ud af at håndtere brugte lommetørklæder (forhåbentlig engangs).

 

Samtidig mener jeg, at den forurening du forudsætter vil befinde sig på maskens ydre – uden brug ville være havnet i luftvejene.

 

Og endelig lader du ikke den præventive virkning det ville have i forhold til raske smittebærere indgå i overvejelserne. Vi ved jo, at en del slet ikke har symptomer.

 

Du skriver: “I en mangelsituation kan man selvfølgelig være nødsaget til at gå på kompromis. Som situationen er nu anbefaler vi dog fortsat ikke brug af mundbind af stof.”

Jeg har ikke forestillet mig at dette skulle være en professionel løsning. Men skal jeg opfatte dit svar, som du direkte fraråder det, samtidig med, at du ikke kan udelukke, at det kan blive nødvendigt?

 

Vi har ikke evidens for at det virker (i hvert fald ikke i DK) – men vi har vel omvendt heller ikke evidens for at det ikke virker.

 

Lige en tilføjelse

Kender du denne undersøgelse?

https://smartairfilters.com/en/blog/diy-homemade-mask-protect-virus-coronavirus/?fbclid=IwAR06pkzgD5N_HNlbYz4_1zhH8br2m7YXuKViO-P-4wCRky64vRCQEoKMrlg

 

Med venlig hilsen

Hanne Kjær Uhlig

 

Kære Hanne Uhlig.

Tak for din henvendelse.

CEI henviser til det tidligere fremsendte svar.

 

Generelt anbefales brug af masker ikke til personer, der ikke har COVID-19 symptomer, hvilket følger WHO’s anbefalinger:
”En maske er ikke påkrævet for mennesker, der ikke er syge, da der ikke er bevis for, at det er nyttigt at beskytte dem. Dog kan masker bæres i nogle lande i overensstemmelse med lokale kulturelle vaner ”.

 

CDC skriver i tilslutning hertil:

 

”Hvis du IKKE er syg:

Du behøver ikke bære en ansigtsmaske/mundbind, medmindre du passer en syg (og denne er ikke i stand til at bære en ansigtsmaske). Mundbind kan være en mangelvare, og de bør gemmes for plejere ”.

 

CEI rådgiver sundhedsvæsnet og anbefaler derfor, at du løbende holder dig opdateret på coronasmitte.dk og betragter sagen som afsluttet.

 

Med venlig hilsen – på vegne af CEI,

Mette Bar Ilan

Hygiejnesygeplejerske, MHH

Central Enhed for Infektionshygiejne
Infektionsepidemiologi og Forebyggelse

stofmundbind 8

POLITISKE LÆGER

2015-07-22 19.53.02 Hvid kornel

Jeg har – i den elektroniske udgave af Dagens Medicin – kommenteret under artiklen – Lad fagligheden råde. https://dagensmedicin.dk/lad-fagligheden-raade/#comment-1004639

Denne kommentar er nu fjernet. Det hører med til ”historien” at jeg er betalende abonnent på Dagens Medicin, dels for at kunne læse den, dels for at have mulighed for at kommentere. (Jeg har selvfølgelig lagt den op igen, så må vi se hvor længe den overlever denne gang).

Dette forhold er ikke mindst interessant, fordi det samme skete for mig for et år siden, hvor jeg også fik slettet en kommentar, der var kritisk overfor den pågældende artikel. Det lykkedes heller ikke andre patienter, der forsøgte sig, at komme til orde hos mediet, der fungerer talerør for læger.
https://ingentingellermindre.com/2019/03/12/dagens-medicin-censurerer/

Hvis – hvad jeg må formode – nogen har klaget over min kommentar, er det så tilstrækkeligt til, at Dagens Medicin fjerner den? Eller har de mon vurderet, at den ikke er tilstrækkelig faglig (og hvordan gør de det)? Eller beskytter de blot læger imod enhver form for kritik?

Nogen gange benyttes påberåbelse af faglighed som et skjold for uvidenhed. Eksempelvis hvis argumenter ikke tåler nærmere analyse. Men hvad er faglighed?  For det er jo helt evident ikke alle læger, der er enige med Andreas Rudkjøbing, for så havde ingen patienter udleveringstilladelse til eksempelvis Thyroid. Og WHO havde ikke en helt anden definition af sygdomme under samlebegrebet ME, end visse danske læger har.

Så faglighed og evidens er ifølge Andreas Rudkjøbing åbenbart visse danske lægers særegne mening.

Faglighed er ikke udtryk for at alle mener det samme. Især ikke indenfor videnskab. Det kan dække over en betydelig divergens i begrundede opfattelser. Men begrebet kan desværre blive brugt på en ulykkelig og diktatorisk måde, når man som her, lige pludselig bliver mere optaget af at mene det rigtige, end af hvad der gavner patienterne. Dermed benyttes begrebet faglighed til at afskære diskussion, der kan føre til øget viden. Er det hvad der er sket i forbindelse med min kommentar – et tydeligvis uønsket bidrag. Visse lægers “faglighed” er tilsyneladende så stor, at de end ikke har hverken behov for eller lyst til at vide, hvad patienterne oplever. Der ønskes ikke diskussion eller dialog. Tilsyneladende eksekveres der derimod  politiks styring – blot ikke af politikere, men af læger qua deres medie – Dagens Medicin.

Eller sagt med andre ord, når eksempelvis fire anerkendte udenlandske forskere rejser kritik af en vedtagen behandlingsform, er det så ikke også faglighed? Og bør det så ikke være netop organer som Dagens Medicins opgave, også at sætte fokus på dette? Omtalt her i en kronik, (som Dagens Medicin ikke ønskede at bringe, med henvisning til manglende faglighed, trods de videnskabelige artikler der henvises til har gennemgået peer review, men som der heldigvis var plads til i Sundhedspolitisk Tidsskrift): https://sundhedspolitisktidsskrift.dk/meninger/kommentarer/3017-logisk-kortslutning-i-behandlingen-af-stofskiftesyge.html

De få dominerende læger, der under ingen omstændigheder ønsker nogen form for dialog, er tydeligvis ikke klar over, i hvor høj grad de ødelægger patienternes tillid til og respekt for lægestanden som helhed. Og begge dele er rigtig trist.

Her er min forbudte/uønskede kommentar:

Hanne Uhlig 
26/02/2020 kl. 07:25

Kære Andreas Rudkjøbing

Du har en pointe her. Evidens er godt i forbindelse med lægelig behandling – men som du selv er inde på – langt fra altid til stede.

Men at forhindre mennesker, der føler sig hjulpet af en given behandling, der over tid (+100 år) har vist sig virksom – eller rettere – opleves virksom af patienter, med manglende evidens som begrundelse, er hjerteløst.

Og når der – som eksempelvis ved benyttelse af thyroid, fra lægelig side argumenteres med, at TSH supprimeres – og det angiveligt skulle være farligt for een, der er i behandling mod lavt stofskifte, trods denne ikke har forhøjede T3 eller T4 værdier, ja det er et argument uden evidens. Tværtimod er der videnskabelige undersøgelser fra udlandet, der viser, at dette ikke har betydning.

Du/endokrinologer argumenterer imod manglende evidens, med argumenter der mangler evidens. Og det væsentlige her er, at du/I ikke lader tvivler (for læger er vel stadig nysgerrige efter hvad patienter oplever?) komme patienterne, der føler sig godt hjulpet, til gode.

Det er godt nok vanskeligt at forholde sig seriøst til.

Og skulle der så for evigt mangle evidens på behandlinger, som patienter oplever hjælper dem – er det så sådan, at evidens er hævet over at patienter føler sig hjulpet? For bivirkningsprofilen for bl.a. Thyroid og cannabidiol er ikke større end alternativernes – altså de bud der har været økonomisk interesse i at skaffe evidens for.

Mvh Hanne Uhlig

Og en tilføjelse:

Hanne Uhlig
26/02/2020 kl. 07:48

I øvrigt bør det vel lige nævnes, at de patienter der får Thyroid, kun kan få det, qua deres udleveringstilladelse fra Lægemiddelstyrelsen. Det er jo ikke noget de henter på Christiania…

Mvh Hanne Uhlig

DAGENS MEDICIN CENSURERER

2013-09-07 11.32.09-gul blomst efteraar

Dagens Medicin, sundhedssektorens førende nyhedsmedie, øver censur og forhindrer dermed en demokratisk diskussion…

I forbindelse med en artikel i Dagens Medicin har jeg skrevet nedenstående. Min kommentar er ikke blevet godkendt og jeg har lagt samme kommentar på deres Facebookside under artiklen. Her kan mine FB-venner læse den (hvorfor det er et tilfælde at det blev opdaget). For alle andre er den censureret væk. Hvis det skulle have interesse, kan I herunder læse, hvad læger ikke må få indsigt i…?
Hanne Uhlig 08/03/2019 kl. 19:12
Din kommentar afventer godkendelse.
Kære Andreas Rudkjøbing, Troels Krarup Hansen og Anders Beich
Det er jo en trist udvikling der bliver skitseret. Hvorfor mon det dog sker?
I som læger påberåber jer, at der er videnskabelig evidens bag jeres råd. Men når patientforeninger (SOS Ingenmandsland og Stofskiftesupport) beder om at få denne forelagt, sker det ikke.
Hvordan skal det så være muligt at forholde sig til denne evidens?
Patienter oplever at der er virkningsfuld medicin, der har været benyttet i rigtig mange år. For cannabis’ vedkommende over 1000 og for thyroid over 100 år. Det har fungeret udmærket hidtil.
Kunne patienternes og politikernes oprør mod lægernes diktatur skyldes, at lægerne ikke rigtig disker op med den efterlyste evidens for deres påstande. Samtidig med at praktisk erfaring viser det modsatte af hvad lægerne mener er videnskab?
Cannabis? Jamen hvorfor er det lige, at det er vigtigt om en cancerpatient kan blive afhængig? Er det ikke mere vigtigt, at de bedst muligt overlever sygdom og behandling? Er det ikke vigtigt at de får adgang til den medicin som de føler sig bedst hjulpet af? Skal der ikke gøres ALT for at afhjælpe deres vanskelige forløb? Ikke mindst set i lyset af, at denne behandling ikke er specielt bekostelig for samfundet.
I denne sammenhæng kunne det være interessant at vide, hvorfor det ikke er noget problem for læger at udskrive morfica til de samme patienter, der formodes at blive afhængige af cannabis? Jeg har opfattelsen, at også det kan give afhængighed. Men jeg er helt med på, at der ligger et problem i ansvarsfordelingen. Det er ikke rimeligt at I som læger skal tage ansvar for uforudsete risici ved behandling med medicin, hvor der ikke er dokumentation for hvilke interaktioner der kan forekomme. Det er også en ulykkelig situation.
Men så er der Thyroid? Hvorfor må stofskiftesyge ikke blive behandlet på en måde, der kan bringe dem tilbage i arbejde og i det hele taget give dem livskvalitet tilbage? Hvordan kan det være mere skadeligt end at ligge i sin seng dagen lang? Og/eller at have et elendigt immunsystem og dertil ofte en depression (som I villigt behandler med “lykkepiller”)?
Måske er det opfattelsen af Videnskaben der er et problem. Er den blevet løsrevet fra fakta?
Og hvad er der blevet af lægernes forpligtigelse til at hjælpe patienter til det bedst mulige liv?
Jeg tillader mig her at indsætte et par punkter fra Lægeforeningens etiske principper
Patientrettet ansvar
1. Lægen skal fremme sundhed og livskvalitet hos sin patient.
3. Lægen skal indleve sig i patientens situation og i sin behandling tage udgangspunkt i patientens ønsker og værdier.
7. Lægen skal respektere patientens ret til selvbestemmelse. Frivilligt, informeret samtykke skal være udgangspunktet for behandling.
Vi er som stofskiftepatienter kommet dertil, hvor vi føler at det er mere end godt, at vi har politikerne.
Med venlig hilsen en sygeplejerske og stofskiftesyg
Uddrag fra artiklen i Dagens Medicin:
“Uden at tage stilling til det konkrete forslag fra Blixt, vurderer sundhedsminister, Ellen Trane Nørby (V), også, at der er brug for at imødekomme stofskiftepatienterne.”
Artiklen kan læses her (opret evt. prøveabonnement):

HVAD MED STOFSKIFTESYGE

2013-09-13 13.59.24-blue flowers

Ang.: Refleksioner over Eftersynsrapport for Tilbud til patienter med lavt stofskifte

Kære Ellen Trane Nørby, Liselott Blixt, Styrelsen for Patientsikkerhed, Sundhedsstyrelsen, Kirsten Normann Andersen og Karsten Skawbo-Jensen

Først og fremmest vil jeg sige jer politikere tak for jeres store og tydeligvis oprigtige engagement med hensyn til at forbedre forholdene for stofskiftesyge.

Jeg er taknemmelig over jeres interesse i at høre forskellige gruppers meninger og jeres forsøg på at se tingene som stofskiftesyge ser dem, trods resultatet af Eftersynet forekommer ganske langt fra det ønskelige. Ja, det kan faktisk være noget nær vanskeligt at se, at der overhovedet er kommet behandlingsmæssige forbedringer til – udover det væsentlige tiltag, at I har sørget for, at der er stillet forskningsmidler til rådighed.

Man kan jo ikke andet end at være taknemmelig over, at der er bevilget en pulje på 17 millioner til forskning indenfor stofskiftelidelser. Mange tak for dette.

Naturligvis er der en utrolig skævvridning i forhold til endokrinologernes engagement indenfor de hormonproducerende kirtler, der typisk indgår i deres speciale. Det er ikke noget, som I umiddelbart har indflydelse på, men da vi i Danmark har medicinalgiganten Novo Nordisk, vil der være en tendens til, at de støvsuger uddannelsesinstitutioner og hospitaler for endokrinologer og andre, der er interesseret i forskning indenfor diabetes. Og hvor stofskiftepuljen nu til glæde og gavn for stofskiftesyge indeholder de nævnte 17 millioner, stiller Novo Nordisk uden at blinke med en halv milliard. Det siger sig selv, at det er svært at tiltrække forskere til at grave dybere i netop stofskifte.

Men desuagtet er jeg meget tilfreds med udsigten til, at også engagerede stofskiftesyge kan få en vis indflydelse på anvendelse af de til rådighed værende forskningsmidler – herunder især hvilke emner, der er mest relevante. Og i denne sammenhæng glæder det mig at konstatere, at der i forbindelse med pressemeddelelsen er givet tydeligt udtryk for ønsket om, at der ses nærmere og positivt på Thyroids anvendelse.

Desværre er der stadig stor frustration hos os stofskiftesyge. For at illustrere hvordan en stofskiftesyg ser situationen fremadrettet på baggrund af Eftersynet, har jeg forsøgt at anskueliggøre emnet nedenfor. Mit skriv udtrykker den angst, som rigtig mange nu føler.

De bedste hilsener Hanne Uhlig 

Advarsel – Ironi kan forekomme – og det gør der.

Kære stofskiftepatient

Jeg ønsker dig hjertelig tillykke med din diagnose. Du er fremover sikret den mest effektive behandling indenfor denne lidelse. Dette skyldes at du har været så heldig at leve i Danmark, hvor Endokrinologer (specialister i hormonproducerende kirtler), med blot én enkelt blodprøve, kan afgøre hvordan du har det. Det skyldes også, at du lever nu, og ikke for f.eks. 10-50 år siden. Dengang var du blevet behandlet med naturligt thyreoidea-hormon, og dette var doseret efter hvordan du havde det (banale ting som temperatur, puls, blodtryk, smerter, ødemer, alment velbefindende (det var vitterligt observationer, der indgik i vurdering af medicinering dengang)).

I dag kan ”Kongeblodprøven” – TSH – fortælle alt om dine stofskiftehormoners balance i kroppen. (TSH er et signalstof, der får den sunde og til dels ikke medicinerede krop til at danne T4. T4 er et forstadie til stofskiftehormonet T3, som cellerne skal bruge). At TSH dannes i et helt andet organ (hypofysen (der naturligvis også kan fejle)), generer ikke de danske endokrinologer. At der er flere kendte stofskiftehormoner (T1, T2, T3 og T4 (og sandsynligvis en række derudover, hvis betydning man endnu ikke kender (men som må formodes at indgå i naturlige hormonpræparater))) generer heller ikke vores eksperter. At hormonerne ikke bare skal dannes/konverteres i vores krop (hvad nogen ikke kan på grund af gen-fejl), men vi skal endvidere have evnen til at udnytte dem i cellerne), det betyder heller ikke noget. For der er efter de danske Endokrinologers bedste overbevisning ikke evidens for, at det har nogen betydning.
Der er tilsyneladende heller ikke i de over 40 år, hvor man med succes benyttede Thyroid til behandlingen, grundlag for at opfatte dette som en form for evidens. Snarere tværtimod. Det har dannet basis for dyb mistillid til dette naturlige medikament.

At det foretrukne (og foreskrevne) syntetiske medikament, Levothyroxin (der er det aktive stof i Eltroxin, Euthyrox og Tirosint) blev kasseret af de skotter, der i sin tid udviklede det, fordi det langt fra kunne måle sig med Thyroid, har heller ikke nogen betydning. For igen – der mangler evidens (hvordan det så kan lade sig gøre).

Politikerne har i forbindelse med Eftersyn af Vejledning for behandling af Stofskiftesyge sikret sig, at du som patient har en kattelem, så du kan få T3, hvis du ikke profiterer på standardbehandlingen med T4. Og Endokrinologerne har omvendt sikret sig, at dette ikke kan komme på tale, fordi du ikke kan få målt de hormonforhold (FT3) der gør, at man kan konstatere, når du mangler disse. Endvidere har de sikret sig, at du vil blive underbehandlet med T4, fordi det kan være farligt at overbehandle, og du kan ikke bare få taget blodprøven der kan fastslå, om dette måtte være tilfældet.

Nu kunne du måske føle dig lidt trist, fordi du allerede har nået at erfare, at stofskiftesyge, der ikke er behandlet (eller hvor behandlingen er mangelfuld), ledsages af foruroligende mange smerter, træthed og andre symptomer, som du gerne havde været foruden. Men der er virkelig ingen grund til at fortvivle. For Endokrinologerne har i fællesskab med Psykiatere og Politikere sikret, at hvis din TSH ligger indenfor normalområdet, og du ikke profiterer af behandlingen, ja så åbner dørene sig nærmest automatisk til det forjættede land – Funktionelle Lidelser. Der er nemlig afsat et kæmpebeløb i dette regi for at lære dig at håndtere dine smerter og give dig redskaber til at acceptere, at du ikke orker andet end at ligge i din seng. Det kan måske ikke ligefrem bringe dig tilbage til arbejdsmarkedet (som Thyroid formentlig kunne), men man kan nu engang ikke få alt i denne verden. Men det sikrer dig også, at du ikke fremover behøver at spekulere på, hvad du måtte fejle hvis du får nye smerter eller andre nye symptomer (f.eks. blindtarmsbetændelse, hjertetilfælde eller hvad det måtte være), for fra det øjeblik ordet Funktionel Lidelse forekommer i din journal, vil der ikke blive brugt en krone mere på at udrede dig for noget som helst. Glæd dig over hvor meget tid du vil spare.

Måske du tænker, hvor er evidensen henne i alt dette. Lige her kan jeg ikke give dig noget svar. Men blot kan jeg konstatere, at det ikke har generet nogen af de ansvarlige at træffe beslutning om, at lade Funktionelle Lidelser indgå som muligt ordvalg i forbindelse med Stofskiftelidelse – trods det faktum at Stofskiftelidelse er en anerkendt diagnose. Dette gør sig (endnu) ikke gældende med Funktionel Lidelse.

Man kunne så postulere, at der heller ikke just er evidens for, at det er lykkeligt for stofskiftesyge at miste muligheden for optimal behandling. Men der er ingen tvivl om, at visse magtfulde Endokrinologer er mere end tilfredse. Og politikerne – ja dem er det lykkedes endokrinologerne at kapre. Og én ting er der evidens for – Rigtig mange stofskiftesyge har det elendigt og føler sig som gidsler i denne mærkværdige forestilling. Og det har Eftersynet desværre ikke ændret en tøddel ved…

Kærlig hilsen fra et stofskifte-gidsel til et andet… 

Ovenstående sendt d. 13.10.18.:
“Til
– Sundhedsminister Ellen Trane Nørby
– Formand for Sundheds- og ældreudvalget Liselott Blixt
– Styrelsen for Patientsikkerhed
– Sundhedsstyrelsen
– Velfærdsordfører for SF Kirsten Normann Andersen
– Medlem af Kommunalbestyrelsen og Regionsråd Karsten Skawbo-Jensen

Desuden sendt til samtlige medlemmer af Sundheds- og Ældreudvalget med følgende tilføjelse:

Efter en del opfordringer fra medlemmer af stofskiftegrupper, tillader jeg mig at videresende dette skriv til jer.

Mens du læsesr, så tænk på, at en dag kan det være din mor, ægtefælle, dig selv eller dit barn. Ca 2 % af den danske befolkning er i standdard-behandling (152.350 personer). Heraf responderer ca. 10 % ikke optimalt / har konverteringsproblemer, men kun ca. 1-2% af de stofskiftesyge i medicinsk behandling får medicin der retter sig imod konverteringsproblemer.

Dette er tidligere i dag sendt til nedenstående, der alle har haft en aktiv rolle i forbindelse med ovennævnte Eftersyn

Vil du læse en personlig historie så se her:
https://ingentingellermindre.com/2018/06/28/personlig-historie/