Ang.: Refleksioner over Eftersynsrapport for Tilbud til patienter med lavt stofskifte

Kære Ellen Trane Nørby, Liselott Blixt, Styrelsen for Patientsikkerhed, Sundhedsstyrelsen, Kirsten Normann Andersen og Karsten Skawbo-Jensen

Først og fremmest vil jeg sige jer politikere tak for jeres store og tydeligvis oprigtige engagement med hensyn til at forbedre forholdene for stofskiftesyge.

Jeg er taknemmelig over jeres interesse i at høre forskellige gruppers meninger og jeres forsøg på at se tingene som stofskiftesyge ser dem, trods resultatet af Eftersynet forekommer ganske langt fra det ønskelige. Ja, det kan faktisk være noget nær vanskeligt at se, at der overhovedet er kommet behandlingsmæssige forbedringer til – udover det væsentlige tiltag, at I har sørget for, at der er stillet forskningsmidler til rådighed.

Man kan jo ikke andet end at være taknemmelig over, at der er bevilget en pulje på 17 millioner til forskning indenfor stofskiftelidelser. Mange tak for dette.

Naturligvis er der en utrolig skævvridning i forhold til endokrinologernes engagement indenfor de hormonproducerende kirtler, der typisk indgår i deres speciale. Det er ikke noget, som I umiddelbart har indflydelse på, men da vi i Danmark har medicinalgiganten Novo Nordisk, vil der være en tendens til, at de støvsuger uddannelsesinstitutioner og hospitaler for endokrinologer og andre, der er interesseret i forskning indenfor diabetes. Og hvor stofskiftepuljen nu til glæde og gavn for stofskiftesyge indeholder de nævnte 17 millioner, stiller Novo Nordisk uden at blinke med en halv milliard. Det siger sig selv, at det er svært at tiltrække forskere til at grave dybere i netop stofskifte.

Men desuagtet er jeg meget tilfreds med udsigten til, at også engagerede stofskiftesyge kan få en vis indflydelse på anvendelse af de til rådighed værende forskningsmidler – herunder især hvilke emner, der er mest relevante. Og i denne sammenhæng glæder det mig at konstatere, at der i forbindelse med pressemeddelelsen er givet tydeligt udtryk for ønsket om, at der ses nærmere og positivt på Thyroids anvendelse.

Desværre er der stadig stor frustration hos os stofskiftesyge. For at illustrere hvordan en stofskiftesyg ser situationen fremadrettet på baggrund af Eftersynet, har jeg forsøgt at anskueliggøre emnet nedenfor. Mit skriv udtrykker den angst, som rigtig mange nu føler.

De bedste hilsener Hanne Uhlig ❤

Advarsel – Ironi kan forekomme – og det gør der.

Kære stofskiftepatient

Jeg ønsker dig hjertelig tillykke med din diagnose. Du er fremover sikret den mest effektive behandling indenfor denne lidelse. Dette skyldes at du har været så heldig at leve i Danmark, hvor Endokrinologer (specialister i hormonproducerende kirtler), med blot én enkelt blodprøve, kan afgøre hvordan du har det. Det skyldes også, at du lever nu, og ikke for f.eks. 10-50 år siden. Dengang var du blevet behandlet med naturligt thyreoidea-hormon, og dette var doseret efter hvordan du havde det (banale ting som temperatur, puls, blodtryk, smerter, ødemer, alment velbefindende (det var vitterligt observationer, der indgik i vurdering af medicinering dengang)).

I dag kan ”Kongeblodprøven” – TSH – fortælle alt om dine stofskiftehormoners balance i kroppen. (TSH er et signalstof, der får den sunde og til dels ikke medicinerede krop til at danne T4. T4 er et forstadie til stofskiftehormonet T3, som cellerne skal bruge). At TSH dannes i et helt andet organ (hypofysen (der naturligvis også kan fejle)), generer ikke de danske endokrinologer. At der er flere kendte stofskiftehormoner (T1, T2, T3 og T4 (og sandsynligvis en række derudover, hvis betydning man endnu ikke kender (men som må formodes at indgå i naturlige hormonpræparater))) generer heller ikke vores eksperter. At hormonerne ikke bare skal dannes/konverteres i vores krop (hvad nogen ikke kan på grund af gen-fejl), men vi skal endvidere have evnen til at udnytte dem i cellerne), det betyder heller ikke noget. For der er efter de danske Endokrinologers bedste overbevisning ikke evidens for, at det har nogen betydning.
Der er tilsyneladende heller ikke i de over 40 år, hvor man med succes benyttede Thyroid til behandlingen, grundlag for at opfatte dette som en form for evidens. Snarere tværtimod. Det har dannet basis for dyb mistillid til dette naturlige medikament.

At det foretrukne (og foreskrevne) syntetiske medikament, Levothyroxin (der er det aktive stof i Eltroxin, Euthyrox og Tirosint) blev kasseret af de skotter, der i sin tid udviklede det, fordi det langt fra kunne måle sig med Thyroid, har heller ikke nogen betydning. For igen – der mangler evidens (hvordan det så kan lade sig gøre).

Politikerne har i forbindelse med Eftersyn af Vejledning for behandling af Stofskiftesyge sikret sig, at du som patient har en kattelem, så du kan få T3, hvis du ikke profiterer på standardbehandlingen med T4. Og Endokrinologerne har omvendt sikret sig, at dette ikke kan komme på tale, fordi du ikke kan få målt de hormonforhold (FT3) der gør, at man kan konstatere, når du mangler disse. Endvidere har de sikret sig, at du vil blive underbehandlet med T4, fordi det kan være farligt at overbehandle, og du kan ikke bare få taget blodprøven der kan fastslå, om dette måtte være tilfældet.

Nu kunne du måske føle dig lidt trist, fordi du allerede har nået at erfare, at stofskiftesyge, der ikke er behandlet (eller hvor behandlingen er mangelfuld), ledsages af foruroligende mange smerter, træthed og andre symptomer, som du gerne havde været foruden. Men der er virkelig ingen grund til at fortvivle. For Endokrinologerne har i fællesskab med Psykiatere og Politikere sikret, at hvis din TSH ligger indenfor normalområdet, og du ikke profiterer af behandlingen, ja så åbner dørene sig nærmest automatisk til det forjættede land – Funktionelle Lidelser. Der er nemlig afsat et kæmpebeløb i dette regi for at lære dig at håndtere dine smerter og give dig redskaber til at acceptere, at du ikke orker andet end at ligge i din seng. Det kan måske ikke ligefrem bringe dig tilbage til arbejdsmarkedet (som Thyroid formentlig kunne), men man kan nu engang ikke få alt i denne verden. Men det sikrer dig også, at du ikke fremover behøver at spekulere på, hvad du måtte fejle hvis du får nye smerter eller andre nye symptomer (f.eks. blindtarmsbetændelse, hjertetilfælde eller hvad det måtte være), for fra det øjeblik ordet Funktionel Lidelse forekommer i din journal, vil der ikke blive brugt en krone mere på at udrede dig for noget som helst. Glæd dig over hvor meget tid du vil spare.

Måske du tænker, hvor er evidensen henne i alt dette. Lige her kan jeg ikke give dig noget svar. Men blot kan jeg konstatere, at det ikke har generet nogen af de ansvarlige at træffe beslutning om, at lade Funktionelle Lidelser indgå som muligt ordvalg i forbindelse med Stofskiftelidelse – trods det faktum at Stofskiftelidelse er en anerkendt diagnose. Dette gør sig (endnu) ikke gældende med Funktionel Lidelse.

Man kunne så postulere, at der heller ikke just er evidens for, at det er lykkeligt for stofskiftesyge at miste muligheden for optimal behandling. Men der er ingen tvivl om, at visse magtfulde Endokrinologer er mere end tilfredse. Og politikerne – ja dem er det lykkedes endokrinologerne at kapre. Og én ting er der evidens for – Rigtig mange stofskiftesyge har det elendigt og føler sig som gidsler i denne mærkværdige forestilling. Og det har Eftersynet desværre ikke ændret en tøddel ved…

Kærlig hilsen fra et stofskifte-gidsel til et andet… ❤”

Ovenstående sendt d. 13.10.18.:
“Til
– Sundhedsminister Ellen Trane Nørby
– Formand for Sundheds- og ældreudvalget Liselott Blixt
– Styrelsen for Patientsikkerhed
– Sundhedsstyrelsen
– Velfærdsordfører for SF Kirsten Normann Andersen
– Medlem af Kommunalbestyrelsen og Regionsråd Karsten Skawbo-Jensen

Desuden sendt til samtlige medlemmer af Sundheds- og Ældreudvalget med følgende tilføjelse:

Efter en del opfordringer fra medlemmer af stofskiftegrupper, tillader jeg mig at videresende dette skriv til jer.

Mens du læsesr, så tænk på, at en dag kan det være din mor, ægtefælle, dig selv eller dit barn. Ca 2 % af den danske befolkning er i standdard-behandling (152.350 personer). Heraf responderer ca. 10 % ikke optimalt / har konverteringsproblemer, men kun ca. 1-2% af de stofskiftesyge i medicinsk behandling får medicin der retter sig imod konverteringsproblemer.

Dette er tidligere i dag sendt til nedenstående, der alle har haft en aktiv rolle i forbindelse med ovennævnte Eftersyn

Vil du læse en personlig historie så se her:

PERSONLIG HISTORIE