POLITISKE LÆGER

2015-07-22 19.53.02 Hvid kornel

Jeg har – i den elektroniske udgave af Dagens Medicin – kommenteret under artiklen – Lad fagligheden råde. https://dagensmedicin.dk/lad-fagligheden-raade/#comment-1004639

Denne kommentar er nu fjernet. Det hører med til ”historien” at jeg er betalende abonnent på Dagens Medicin, dels for at kunne læse den, dels for at have mulighed for at kommentere.

Dette forhold er ikke mindst interessant, fordi det samme skete for mig for et år siden, hvor jeg også fik slettet en kommentar, der var kritisk overfor den pågældende artikel. https://ingentingellermindre.com/2019/03/12/dagens-medicin-censurerer/

Hvis – hvad jeg må formode – nogen har klaget over min kommentar, er det så tilstrækkeligt til, at Dagens Medicin fjerner den? Eller har de mon vurderet, at den ikke er tilstrækkelig faglig? Eller beskytter de blot læger imod enhver form for kritik?

Nogen gange benytter man faglighed som et skjold for sin uvidenhed. Hvad er faglighed? Er det at alle mener det samme? Det er jo helt evident ikke alle læger der er enige med Andreas Rudkjøbing, for så havde ingen patienter udleveringstilladelse til eksempelvis Thyroid. Og WHO havde ikke en helt anden definition af sygdomme under samlebegrebet ME, end visse danske læger har.

Så evidens ifølge Andreas Rudkjøbing er åbenbart visse danske lægers særegne mening.

Faglighed er ikke udtryk for at alle mener det samme. Især ikke indenfor videnskab. Det kan dække over en betydelig divergens i opfattelser. Men begrebet kan desværre blive brugt på en ulykkelig og diktatorisk måde, når man som her, lige pludselig bliver mere optaget af at mene det rigtige, end hvad der gavner patienterne. Dermed benyttes begrebet faglighed til at afskære diskussion, der kan føre til øget viden. Ligesom min kommentar åbenbart var uønsket som bidrag. Der ønskes åbenbart ikke diskussion. Der ønskes politiks styring – blot ikke af politikere, men af læger.

Eller sagt med andre ord, når seks anerkendte udenlandske forskere rejser kritik af en vedtagen behandlingsform, er det så ikke også faglighed? Og bør det så ikke være netop organer som Dagens Medicins opgave, også at sætte fokus på dette? Omtalt her: https://sundhedspolitisktidsskrift.dk/meninger/kommentarer/3017-logisk-kortslutning-i-behandlingen-af-stofskiftesyge.html

De få dominerende læger, der under ingen omstændigheder ønsker nogen form for dialog, er tydeligvis ikke klar over, i hvor høj grad de ødelægger patienternes tillid til og respekt for lægestanden som helhed. Rigtig trist.

Her er min forbudte/uønskede kommentar:

Hanne Uhlig 
26/02/2020 kl. 07:25

Kære Andreas Rudkjøbing

Du har en pointe her. Evidens er godt i forbindelse med lægelig behandling – men som du selv er inde på – langt fra altid til stede.

Men at forhindre mennesker, der føler sig hjulpet af en given behandling, der over tid (+100 år) har vist sig virksom – eller rettere – opleves virksom af patienter, med manglende evidens som begrundelse, er hjerteløst.

Og når der – som eksempelvis ved benyttelse af thyroid, fra lægelig side argumenteres med, at TSH supprimeres – og det angiveligt skulle være farligt for een, der er i behandling mod lavt stofskifte, trods denne ikke har forhøjede T3 eller T4 værdier, ja det er et argument uden evidens. Tværtimod er der videnskabelige undersøgelser fra udlandet, der viser, at dette ikke har betydning.

Du/endokrinologer argumenterer imod manglende evidens, med argumenter der mangler evidens. Og det væsentlige her er, at du/I ikke lader tvivler (for læger er vel stadig nysgerrige efter hvad patienter oplever?) komme patienterne, der føler sig godt hjulpet, til gode.

Det er godt nok vanskeligt at forholde sig seriøst til.

Og skulle der så for evigt mangle evidens på behandlinger, som patienter oplever hjælper dem – er det så sådan, at evidens er hævet over at patienter føler sig hjulpet? For bivirkningsprofilen for bl.a. Thyroid og cannabidiol er ikke større end alternativernes – altså de bud der har været økonomisk interesse i at skaffe evidens for.

Mvh Hanne Uhlig 

Og en tilføjelse:

Hanne Uhlig
26/02/2020 kl. 07:48

I øvrigt bør det vel lige nævnes, at de patienter der får Thyroid, kun kan få det, qua deres udleveringstilladelse fra Lægemiddelstyrelsen. Det er jo ikke noget de henter på Christiania…

Mvh Hanne Uhlig

DAGENS MEDICIN CENSURERER

2013-09-07 11.32.09-gul blomst efteraar

Dagens Medicin, sundhedssektorens førende nyhedsmedie, øver censur og forhindrer dermed en demokratisk diskussion…

I forbindelse med en artikel i Dagens Medicin har jeg skrevet nedenstående. Min kommentar er ikke blevet godkendt og jeg har lagt samme kommentar på deres Facebookside under artiklen. Her kan mine FB-venner læse den (hvorfor det er et tilfælde at det blev opdaget). For alle andre er den censureret væk. Hvis det skulle have interesse, kan I herunder læse, hvad læger ikke må få indsigt i…?
Hanne Uhlig 08/03/2019 kl. 19:12
Din kommentar afventer godkendelse.
Kære Andreas Rudkjøbing, Troels Krarup Hansen og Anders Beich
Det er jo en trist udvikling der bliver skitseret. Hvorfor mon det dog sker?
I som læger påberåber jer, at der er videnskabelig evidens bag jeres råd. Men når patientforeninger (SOS Ingenmandsland og Stofskiftesupport) beder om at få denne forelagt, sker det ikke.
Hvordan skal det så være muligt at forholde sig til denne evidens?
Patienter oplever at der er virkningsfuld medicin, der har været benyttet i rigtig mange år. For cannabis’ vedkommende over 1000 og for thyroid over 100 år. Det har fungeret udmærket hidtil.
Kunne patienternes og politikernes oprør mod lægernes diktatur skyldes, at lægerne ikke rigtig disker op med den efterlyste evidens for deres påstande. Samtidig med at praktisk erfaring viser det modsatte af hvad lægerne mener er videnskab?
Cannabis? Jamen hvorfor er det lige, at det er vigtigt om en cancerpatient kan blive afhængig? Er det ikke mere vigtigt, at de bedst muligt overlever sygdom og behandling? Er det ikke vigtigt at de får adgang til den medicin som de føler sig bedst hjulpet af? Skal der ikke gøres ALT for at afhjælpe deres vanskelige forløb? Ikke mindst set i lyset af, at denne behandling ikke er specielt bekostelig for samfundet.
I denne sammenhæng kunne det være interessant at vide, hvorfor det ikke er noget problem for læger at udskrive morfica til de samme patienter, der formodes at blive afhængige af cannabis? Jeg har opfattelsen, at også det kan give afhængighed. Men jeg er helt med på, at der ligger et problem i ansvarsfordelingen. Det er ikke rimeligt at I som læger skal tage ansvar for uforudsete risici ved behandling med medicin, hvor der ikke er dokumentation for hvilke interaktioner der kan forekomme. Det er også en ulykkelig situation.
Men så er der Thyroid? Hvorfor må stofskiftesyge ikke blive behandlet på en måde, der kan bringe dem tilbage i arbejde og i det hele taget give dem livskvalitet tilbage? Hvordan kan det være mere skadeligt end at ligge i sin seng dagen lang? Og/eller at have et elendigt immunsystem og dertil ofte en depression (som I villigt behandler med “lykkepiller”)?
Måske er det opfattelsen af Videnskaben der er et problem. Er den blevet løsrevet fra fakta?
Og hvad er der blevet af lægernes forpligtigelse til at hjælpe patienter til det bedst mulige liv?
Jeg tillader mig her at indsætte et par punkter fra Lægeforeningens etiske principper
Patientrettet ansvar
1. Lægen skal fremme sundhed og livskvalitet hos sin patient.
3. Lægen skal indleve sig i patientens situation og i sin behandling tage udgangspunkt i patientens ønsker og værdier.
7. Lægen skal respektere patientens ret til selvbestemmelse. Frivilligt, informeret samtykke skal være udgangspunktet for behandling.
Vi er som stofskiftepatienter kommet dertil, hvor vi føler at det er mere end godt, at vi har politikerne.
Med venlig hilsen en sygeplejerske og stofskiftesyg
Uddrag fra artiklen i Dagens Medicin:
“Uden at tage stilling til det konkrete forslag fra Blixt, vurderer sundhedsminister, Ellen Trane Nørby (V), også, at der er brug for at imødekomme stofskiftepatienterne.”
Artiklen kan læses her (opret evt. prøveabonnement):

HVAD MED STOFSKIFTESYGE

2013-09-13 13.59.24-blue flowers

Ang.: Refleksioner over Eftersynsrapport for Tilbud til patienter med lavt stofskifte

Kære Ellen Trane Nørby, Liselott Blixt, Styrelsen for Patientsikkerhed, Sundhedsstyrelsen, Kirsten Normann Andersen og Karsten Skawbo-Jensen

Først og fremmest vil jeg sige jer politikere tak for jeres store og tydeligvis oprigtige engagement med hensyn til at forbedre forholdene for stofskiftesyge.

Jeg er taknemmelig over jeres interesse i at høre forskellige gruppers meninger og jeres forsøg på at se tingene som stofskiftesyge ser dem, trods resultatet af Eftersynet forekommer ganske langt fra det ønskelige. Ja, det kan faktisk være noget nær vanskeligt at se, at der overhovedet er kommet behandlingsmæssige forbedringer til – udover det væsentlige tiltag, at I har sørget for, at der er stillet forskningsmidler til rådighed.

Man kan jo ikke andet end at være taknemmelig over, at der er bevilget en pulje på 17 millioner til forskning indenfor stofskiftelidelser. Mange tak for dette.

Naturligvis er der en utrolig skævvridning i forhold til endokrinologernes engagement indenfor de hormonproducerende kirtler, der typisk indgår i deres speciale. Det er ikke noget, som I umiddelbart har indflydelse på, men da vi i Danmark har medicinalgiganten Novo Nordisk, vil der være en tendens til, at de støvsuger uddannelsesinstitutioner og hospitaler for endokrinologer og andre, der er interesseret i forskning indenfor diabetes. Og hvor stofskiftepuljen nu til glæde og gavn for stofskiftesyge indeholder de nævnte 17 millioner, stiller Novo Nordisk uden at blinke med en halv milliard. Det siger sig selv, at det er svært at tiltrække forskere til at grave dybere i netop stofskifte.

Men desuagtet er jeg meget tilfreds med udsigten til, at også engagerede stofskiftesyge kan få en vis indflydelse på anvendelse af de til rådighed værende forskningsmidler – herunder især hvilke emner, der er mest relevante. Og i denne sammenhæng glæder det mig at konstatere, at der i forbindelse med pressemeddelelsen er givet tydeligt udtryk for ønsket om, at der ses nærmere og positivt på Thyroids anvendelse.

Desværre er der stadig stor frustration hos os stofskiftesyge. For at illustrere hvordan en stofskiftesyg ser situationen fremadrettet på baggrund af Eftersynet, har jeg forsøgt at anskueliggøre emnet nedenfor. Mit skriv udtrykker den angst, som rigtig mange nu føler.

De bedste hilsener Hanne Uhlig 

Advarsel – Ironi kan forekomme – og det gør der.

Kære stofskiftepatient

Jeg ønsker dig hjertelig tillykke med din diagnose. Du er fremover sikret den mest effektive behandling indenfor denne lidelse. Dette skyldes at du har været så heldig at leve i Danmark, hvor Endokrinologer (specialister i hormonproducerende kirtler), med blot én enkelt blodprøve, kan afgøre hvordan du har det. Det skyldes også, at du lever nu, og ikke for f.eks. 10-50 år siden. Dengang var du blevet behandlet med naturligt thyreoidea-hormon, og dette var doseret efter hvordan du havde det (banale ting som temperatur, puls, blodtryk, smerter, ødemer, alment velbefindende (det var vitterligt observationer, der indgik i vurdering af medicinering dengang)).

I dag kan ”Kongeblodprøven” – TSH – fortælle alt om dine stofskiftehormoners balance i kroppen. (TSH er et signalstof, der får den sunde og til dels ikke medicinerede krop til at danne T4. T4 er et forstadie til stofskiftehormonet T3, som cellerne skal bruge). At TSH dannes i et helt andet organ (hypofysen (der naturligvis også kan fejle)), generer ikke de danske endokrinologer. At der er flere kendte stofskiftehormoner (T1, T2, T3 og T4 (og sandsynligvis en række derudover, hvis betydning man endnu ikke kender (men som må formodes at indgå i naturlige hormonpræparater))) generer heller ikke vores eksperter. At hormonerne ikke bare skal dannes/konverteres i vores krop (hvad nogen ikke kan på grund af gen-fejl), men vi skal endvidere have evnen til at udnytte dem i cellerne), det betyder heller ikke noget. For der er efter de danske Endokrinologers bedste overbevisning ikke evidens for, at det har nogen betydning.
Der er tilsyneladende heller ikke i de over 40 år, hvor man med succes benyttede Thyroid til behandlingen, grundlag for at opfatte dette som en form for evidens. Snarere tværtimod. Det har dannet basis for dyb mistillid til dette naturlige medikament.

At det foretrukne (og foreskrevne) syntetiske medikament, Levothyroxin (der er det aktive stof i Eltroxin, Euthyrox og Tirosint) blev kasseret af de skotter, der i sin tid udviklede det, fordi det langt fra kunne måle sig med Thyroid, har heller ikke nogen betydning. For igen – der mangler evidens (hvordan det så kan lade sig gøre).

Politikerne har i forbindelse med Eftersyn af Vejledning for behandling af Stofskiftesyge sikret sig, at du som patient har en kattelem, så du kan få T3, hvis du ikke profiterer på standardbehandlingen med T4. Og Endokrinologerne har omvendt sikret sig, at dette ikke kan komme på tale, fordi du ikke kan få målt de hormonforhold (FT3) der gør, at man kan konstatere, når du mangler disse. Endvidere har de sikret sig, at du vil blive underbehandlet med T4, fordi det kan være farligt at overbehandle, og du kan ikke bare få taget blodprøven der kan fastslå, om dette måtte være tilfældet.

Nu kunne du måske føle dig lidt trist, fordi du allerede har nået at erfare, at stofskiftesyge, der ikke er behandlet (eller hvor behandlingen er mangelfuld), ledsages af foruroligende mange smerter, træthed og andre symptomer, som du gerne havde været foruden. Men der er virkelig ingen grund til at fortvivle. For Endokrinologerne har i fællesskab med Psykiatere og Politikere sikret, at hvis din TSH ligger indenfor normalområdet, og du ikke profiterer af behandlingen, ja så åbner dørene sig nærmest automatisk til det forjættede land – Funktionelle Lidelser. Der er nemlig afsat et kæmpebeløb i dette regi for at lære dig at håndtere dine smerter og give dig redskaber til at acceptere, at du ikke orker andet end at ligge i din seng. Det kan måske ikke ligefrem bringe dig tilbage til arbejdsmarkedet (som Thyroid formentlig kunne), men man kan nu engang ikke få alt i denne verden. Men det sikrer dig også, at du ikke fremover behøver at spekulere på, hvad du måtte fejle hvis du får nye smerter eller andre nye symptomer (f.eks. blindtarmsbetændelse, hjertetilfælde eller hvad det måtte være), for fra det øjeblik ordet Funktionel Lidelse forekommer i din journal, vil der ikke blive brugt en krone mere på at udrede dig for noget som helst. Glæd dig over hvor meget tid du vil spare.

Måske du tænker, hvor er evidensen henne i alt dette. Lige her kan jeg ikke give dig noget svar. Men blot kan jeg konstatere, at det ikke har generet nogen af de ansvarlige at træffe beslutning om, at lade Funktionelle Lidelser indgå som muligt ordvalg i forbindelse med Stofskiftelidelse – trods det faktum at Stofskiftelidelse er en anerkendt diagnose. Dette gør sig (endnu) ikke gældende med Funktionel Lidelse.

Man kunne så postulere, at der heller ikke just er evidens for, at det er lykkeligt for stofskiftesyge at miste muligheden for optimal behandling. Men der er ingen tvivl om, at visse magtfulde Endokrinologer er mere end tilfredse. Og politikerne – ja dem er det lykkedes endokrinologerne at kapre. Og én ting er der evidens for – Rigtig mange stofskiftesyge har det elendigt og føler sig som gidsler i denne mærkværdige forestilling. Og det har Eftersynet desværre ikke ændret en tøddel ved…

Kærlig hilsen fra et stofskifte-gidsel til et andet… 

Ovenstående sendt d. 13.10.18.:
“Til
– Sundhedsminister Ellen Trane Nørby
– Formand for Sundheds- og ældreudvalget Liselott Blixt
– Styrelsen for Patientsikkerhed
– Sundhedsstyrelsen
– Velfærdsordfører for SF Kirsten Normann Andersen
– Medlem af Kommunalbestyrelsen og Regionsråd Karsten Skawbo-Jensen

Desuden sendt til samtlige medlemmer af Sundheds- og Ældreudvalget med følgende tilføjelse:

Efter en del opfordringer fra medlemmer af stofskiftegrupper, tillader jeg mig at videresende dette skriv til jer.

Mens du læsesr, så tænk på, at en dag kan det være din mor, ægtefælle, dig selv eller dit barn. Ca 2 % af den danske befolkning er i standdard-behandling (152.350 personer). Heraf responderer ca. 10 % ikke optimalt / har konverteringsproblemer, men kun ca. 1-2% af de stofskiftesyge i medicinsk behandling får medicin der retter sig imod konverteringsproblemer.

Dette er tidligere i dag sendt til nedenstående, der alle har haft en aktiv rolle i forbindelse med ovennævnte Eftersyn

Vil du læse en personlig historie så se her:
https://ingentingellermindre.com/2018/06/28/personlig-historie/

INDIANERE OG MAPPEDYR

cof

Nu er det heldigvis afværget at studerende klæder sig ud som mexikanere eller indianere eller hvad de nu i eksalteret kådhed kunne finde på. For nogen bliver krænket.

Og i vores inkluderende samfund er der i mangfoldighedens navn mange forskellige mennesker med ca. lige så mange forskellige meninger. Og fælles for et stigende antal mennesker på denne jord er den gratis og uforpligtende evne til at blive krænket. Og er det ikke muligt at blive krænket på et personligt plan, kan vi i det mindste blive det på andres vegne. Det viser nemlig, at vi har indlevelse og at vi er gode mennesker.

Og derfor vil vi ikke krænke. Naturligvis ikke.

Men er det nu alt der kan få andre op i det røde felt? Er der mon nogen der ville blive krænket over, hvis/når en mexikaner klæder sig ud som mappedyr og ifører sig habit og slips? Eller er det naturligt for alle? Eller er det bare en bedre form for påklædning, der derfor ikke kan krænke, fordi den er almindelig hos “os”? Fordi den er nutidig? Men omvendt – ville nogen blive krænket over at mennesker udklædte sig som vikinger? Næppe. Så hvad er kriteriet for om man må eller ikke må?

Og hvor ender vi? Næsten alt krænker en eller anden, så nu tænker jeg, at næste stop er dans. Denne løsslupne glæde og form for livsudfoldelse. En ofte særdeles tæt måde at være sammen på. Og det med kram hist og her og alle vegne er der jo bl.a. for et par dage siden sat stopper for kan finde sted. Dog foreløbig kun i en enkelt kommune (https://mail.google.com/mail/u/0/#inbox/KtbxLvHcMnpGTMRbFRmWmSjXPWPmqHPzMg).

Dans har allerede tidligere været forbudt og er det stadig flere steder i verden. Dans kan – lige som alt andet – virke krænkende. Og det er i den sammenhæng vel ikke bare livsglæden der kan krænke. Men også musikken og tætheden. Ligesom det er krænkende for de, der ikke har en partner (danse-) at skulle konfronteres med, at andre kan have det (om end blot forbigående). Har I tænkt over det når I danser? Og hvad med de, der er triste – og måske oveni købet har grund til at være det? Skal de leve med at få smasket direkte op i fjæset, at andre bare morer sig? Nej, det er om noget krænkende.

Og det betyder så mindre, at vi er mange der bliver krænket over, at det er blevet så almindeligt at blive netop – krænket.

Vi har mistet pejlemærker. Vi aner ikke hvad vi må klæde os ud som fremover. Vi har for længst opgivet at have overblik over hvad man må bruge for ord, når man skal beskrive noget. Vi ved ikke hvem vi må kramme. Og snart ved vi heller ikke om vi må danse og le.
Så vi undgår situation efter situation, blot for at vise, hvor favnende og inkluderende vi alle er.
Ytringsfrihed må på ethvert plan i hastigt tempo vige pladsen for censur.

DE RIGTIGT RIGTIGE

1980-09_014

Differentieret stemmeret? Jamen så lad da bare akademikere tage sig af administrationen. Så længe politikere ikke må være akademikere.

Man kan i dagens Berlingske læse, at Jørn Sønderholm, (en demokrati-forsker!!! (associate professor)) mener, at det ikke er rimeligt, at en 92-årigs stemme skal tælle på lige fod med en 18-årigs. Og her er ikke tale om, at Jørn Sønderholm har bemærket, at livserfaring og reflektion er noget der kommer snigende over tid, for at nå sit crescendo ved høj alder. Nej, tværtimod, her er tale om at ungdom – kombineret med den forrygende erfaring man erhverver på universiteter – skal tælle ekstra.

Men gudskelov kan andre stadig bruges. Om ikke andet – så er vi glimrende organdonorer. Godt at der er anvendelse for alle…

https://www.b.dk/nationalt/demokrati-forsker-hvorfor-skal-en-92-aarigs-kryds-taelle-lige-saa-meget-som-en-18

BESKYT TYVEN

2015-07-22 17.59.34- Insekter på hvid blomst ved Fyrbakkerne

Tyveri og hjælpeløshed går hånd i hånd – senest set her:

http://m.b.dk/nationalt/2500-flasker-stjaalet-fra-christophers-vinkaelder

Vi skal beskytte de kriminelle – men hvem skal beskytte os?

Hvordan er vi havnet i en situation, hvor mennesker der begår ulovligheder ifølge loven bliver “krænket” ved at vi lægger fotos af deres ulovlige ageren på nettet. Hvordan er Datatilsynet nået frem til den mærkværdige konklusion, at det ikke er den forurettede der bliver krænket?

Samtidig skal vi leve med, at indbrud for værdier under 100.000.- kr., slet ikke betragtes relevant for politiet at beskæftige sig med, deres nuværende arbejdsbyrde taget i betragtning. (Se evt. tidligere indlæg “POLITI OG TYVE” her)

Prioritering er nødvendigt. Vigtigst forekommer:

  • Terrorkontrol af alle tænkelige (og utænkelige og potentielle og muligvis potentielle – incl. afsøgning af hvem disse måtte være. Og det forekommer mig, at om vi så alle fungerede som politi og samtlige vores skattekroner blev afsat til dette, ville projektet alligevel ikke lykkes til fulde)…
  • Fartkontrol (måske først og fremmest – og ikke mindst pg. af måltal der skal indfris og dokumenteres)…
  • Sportsbegivenheder (for at undgå masseslagsmål)…
  • Netkontrol (så det sikres at ingens rettigheder krænkes – i særdeleshed ikke forbryderes)…
  • Hurtig og effektiv indgriben ved private tiltag til at finde frem til de, der har forulempet en…

Vi giver politiet monopol på opklaring af kriminalitet og derefter overbelastes de i en grad der umuliggør løsning af opgaven.

Hvordan er det lykkedes politikerne at gøre os så afmægtige og amputerede? Hvor gør vi af vores helt almindelige retfærdighedsans?

Herunder senere tilføjelser – og du er velkommen til at supplere:
15.10.15.: Guitar stjålet:
http://www.b.dk/nationalt/vi-koeber-haelervarer-for-milliarder?ns_campaign=&ns_mchannel=Mailing&ns_source=red_nb-20151015&ns_linkname=berlingske_politiko