HVAD MED STOFSKIFTESYGE

2013-09-13 13.59.24-blue flowers

Ang.: Refleksioner over Eftersynsrapport for Tilbud til patienter med lavt stofskifte

Kære Ellen Trane Nørby, Liselott Blixt, Styrelsen for Patientsikkerhed, Sundhedsstyrelsen, Kirsten Normann Andersen og Karsten Skawbo-Jensen

Først og fremmest vil jeg sige jer politikere tak for jeres store og tydeligvis oprigtige engagement med hensyn til at forbedre forholdene for stofskiftesyge.

Jeg er taknemmelig over jeres interesse i at høre forskellige gruppers meninger og jeres forsøg på at se tingene som stofskiftesyge ser dem, trods resultatet af Eftersynet forekommer ganske langt fra det ønskelige. Ja, det kan faktisk være noget nær vanskeligt at se, at der overhovedet er kommet behandlingsmæssige forbedringer til – udover det væsentlige tiltag, at I har sørget for, at der er stillet forskningsmidler til rådighed.

Man kan jo ikke andet end at være taknemmelig over, at der er bevilget en pulje på 17 millioner til forskning indenfor stofskiftelidelser. Mange tak for dette.

Naturligvis er der en utrolig skævvridning i forhold til endokrinologernes engagement indenfor de hormonproducerende kirtler, der typisk indgår i deres speciale. Det er ikke noget, som I umiddelbart har indflydelse på, men da vi i Danmark har medicinalgiganten Novo Nordisk, vil der være en tendens til, at de støvsuger uddannelsesinstitutioner og hospitaler for endokrinologer og andre, der er interesseret i forskning indenfor diabetes. Og hvor stofskiftepuljen nu til glæde og gavn for stofskiftesyge indeholder de nævnte 17 millioner, stiller Novo Nordisk uden at blinke med en halv milliard. Det siger sig selv, at det er svært at tiltrække forskere til at grave dybere i netop stofskifte.

Men desuagtet er jeg meget tilfreds med udsigten til, at også engagerede stofskiftesyge kan få en vis indflydelse på anvendelse af de til rådighed værende forskningsmidler – herunder især hvilke emner, der er mest relevante. Og i denne sammenhæng glæder det mig at konstatere, at der i forbindelse med pressemeddelelsen er givet tydeligt udtryk for ønsket om, at der ses nærmere og positivt på Thyroids anvendelse.

Desværre er der stadig stor frustration hos os stofskiftesyge. For at illustrere hvordan en stofskiftesyg ser situationen fremadrettet på baggrund af Eftersynet, har jeg forsøgt at anskueliggøre emnet nedenfor. Mit skriv udtrykker den angst, som rigtig mange nu føler.

De bedste hilsener Hanne Uhlig 

Advarsel – Ironi kan forekomme – og det gør der.

Kære stofskiftepatient

Jeg ønsker dig hjertelig tillykke med din diagnose. Du er fremover sikret den mest effektive behandling indenfor denne lidelse. Dette skyldes at du har været så heldig at leve i Danmark, hvor Endokrinologer (specialister i hormonproducerende kirtler), med blot én enkelt blodprøve, kan afgøre hvordan du har det. Det skyldes også, at du lever nu, og ikke for f.eks. 10-50 år siden. Dengang var du blevet behandlet med naturligt thyreoidea-hormon, og dette var doseret efter hvordan du havde det (banale ting som temperatur, puls, blodtryk, smerter, ødemer, alment velbefindende (det var vitterligt observationer, der indgik i vurdering af medicinering dengang)).

I dag kan ”Kongeblodprøven” – TSH – fortælle alt om dine stofskiftehormoners balance i kroppen. (TSH er et signalstof, der får den sunde og til dels ikke medicinerede krop til at danne T4. T4 er et forstadie til stofskiftehormonet T3, som cellerne skal bruge). At TSH dannes i et helt andet organ (hypofysen (der naturligvis også kan fejle)), generer ikke de danske endokrinologer. At der er flere kendte stofskiftehormoner (T1, T2, T3 og T4 (og sandsynligvis en række derudover, hvis betydning man endnu ikke kender (men som må formodes at indgå i naturlige hormonpræparater))) generer heller ikke vores eksperter. At hormonerne ikke bare skal dannes/konverteres i vores krop (hvad nogen ikke kan på grund af gen-fejl), men vi skal endvidere have evnen til at udnytte dem i cellerne), det betyder heller ikke noget. For der er efter de danske Endokrinologers bedste overbevisning ikke evidens for, at det har nogen betydning.
Der er tilsyneladende heller ikke i de over 40 år, hvor man med succes benyttede Thyroid til behandlingen, grundlag for at opfatte dette som en form for evidens. Snarere tværtimod. Det har dannet basis for dyb mistillid til dette naturlige medikament.

At det foretrukne (og foreskrevne) syntetiske medikament, Levothyroxin (der er det aktive stof i Eltroxin, Euthyrox og Tirosint) blev kasseret af de skotter, der i sin tid udviklede det, fordi det langt fra kunne måle sig med Thyroid, har heller ikke nogen betydning. For igen – der mangler evidens (hvordan det så kan lade sig gøre).

Politikerne har i forbindelse med Eftersyn af Vejledning for behandling af Stofskiftesyge sikret sig, at du som patient har en kattelem, så du kan få T3, hvis du ikke profiterer på standardbehandlingen med T4. Og Endokrinologerne har omvendt sikret sig, at dette ikke kan komme på tale, fordi du ikke kan få målt de hormonforhold (FT3) der gør, at man kan konstatere, når du mangler disse. Endvidere har de sikret sig, at du vil blive underbehandlet med T4, fordi det kan være farligt at overbehandle, og du kan ikke bare få taget blodprøven der kan fastslå, om dette måtte være tilfældet.

Nu kunne du måske føle dig lidt trist, fordi du allerede har nået at erfare, at stofskiftesyge, der ikke er behandlet (eller hvor behandlingen er mangelfuld), ledsages af foruroligende mange smerter, træthed og andre symptomer, som du gerne havde været foruden. Men der er virkelig ingen grund til at fortvivle. For Endokrinologerne har i fællesskab med Psykiatere og Politikere sikret, at hvis din TSH ligger indenfor normalområdet, og du ikke profiterer af behandlingen, ja så åbner dørene sig nærmest automatisk til det forjættede land – Funktionelle Lidelser. Der er nemlig afsat et kæmpebeløb i dette regi for at lære dig at håndtere dine smerter og give dig redskaber til at acceptere, at du ikke orker andet end at ligge i din seng. Det kan måske ikke ligefrem bringe dig tilbage til arbejdsmarkedet (som Thyroid formentlig kunne), men man kan nu engang ikke få alt i denne verden. Men det sikrer dig også, at du ikke fremover behøver at spekulere på, hvad du måtte fejle hvis du får nye smerter eller andre nye symptomer (f.eks. blindtarmsbetændelse, hjertetilfælde eller hvad det måtte være), for fra det øjeblik ordet Funktionel Lidelse forekommer i din journal, vil der ikke blive brugt en krone mere på at udrede dig for noget som helst. Glæd dig over hvor meget tid du vil spare.

Måske du tænker, hvor er evidensen henne i alt dette. Lige her kan jeg ikke give dig noget svar. Men blot kan jeg konstatere, at det ikke har generet nogen af de ansvarlige at træffe beslutning om, at lade Funktionelle Lidelser indgå som muligt ordvalg i forbindelse med Stofskiftelidelse – trods det faktum at Stofskiftelidelse er en anerkendt diagnose. Dette gør sig (endnu) ikke gældende med Funktionel Lidelse.

Man kunne så postulere, at der heller ikke just er evidens for, at det er lykkeligt for stofskiftesyge at miste muligheden for optimal behandling. Men der er ingen tvivl om, at visse magtfulde Endokrinologer er mere end tilfredse. Og politikerne – ja dem er det lykkedes endokrinologerne at kapre. Og én ting er der evidens for – Rigtig mange stofskiftesyge har det elendigt og føler sig som gidsler i denne mærkværdige forestilling. Og det har Eftersynet desværre ikke ændret en tøddel ved…

Kærlig hilsen fra et stofskifte-gidsel til et andet… 

Ovenstående sendt d. 13.10.18.:
“Til
– Sundhedsminister Ellen Trane Nørby
– Formand for Sundheds- og ældreudvalget Liselott Blixt
– Styrelsen for Patientsikkerhed
– Sundhedsstyrelsen
– Velfærdsordfører for SF Kirsten Normann Andersen
– Medlem af Kommunalbestyrelsen og Regionsråd Karsten Skawbo-Jensen

Desuden sendt til samtlige medlemmer af Sundheds- og Ældreudvalget med følgende tilføjelse:

Efter en del opfordringer fra medlemmer af stofskiftegrupper, tillader jeg mig at videresende dette skriv til jer.

Mens du læsesr, så tænk på, at en dag kan det være din mor, ægtefælle, dig selv eller dit barn. Ca 2 % af den danske befolkning er i standdard-behandling (152.350 personer). Heraf responderer ca. 10 % ikke optimalt / har konverteringsproblemer, men kun ca. 1-2% af de stofskiftesyge i medicinsk behandling får medicin der retter sig imod konverteringsproblemer.

Dette er tidligere i dag sendt til nedenstående, der alle har haft en aktiv rolle i forbindelse med ovennævnte Eftersyn

Vil du læse en personlig historie så se her:
https://ingentingellermindre.com/2018/06/28/personlig-historie/

SAMLERENS DRØM

1983-07_066-opt-skabelon

Jeg har med undren fulgt debatten på Facebook og i dagspressen om, hvorvidt samlekort med uskyldige (i hvert fald i den sammenhæng) fisk, er en helt utilstedelig markedsføring, der kun kan bringe det onde ind i børns liv eller om det blot er, ja – markedsføring – i denne sammenhæng for mig at se dog usædvanlig lødigt og gennemført arbejde.

Aggressivt
Det er lykkedes mig at handle i Føtex uden at blive tilbudt de famøse kort – og jeg anede ikke at de eksisterede, før jeg tilfældigt blev gjort opmærksom på fænomenet. Så helt aggressivt virkede det nu ikke på mig.

Gratis
Jeg har børn og nu også børnebørn. De har alle gennem tiden ønsket sig alt muligt – det meste crap – men jeg erindrer ikke, at noget af det har været gratis!

I forbindelse med Verdenshavene (der har også været en tidligere tilsvarende kampagne med andre dyr – men den var jeg desværre uvidende om) sagde jeg JA TAK til at få nogle kort med hjem. Det kunne børnebørnene så hygge sig med at kigge på.

Glade børn
Til min begejstring syntes børnene at det var vildt spændende at pakke kortene ud. De syntes, at det var sjovt at se på fiskene og at høre om dem. Det foregik i små doser, der gjorde det ganske uforpligtende at lære. Vi opdagede, at det også var muligt at gå på nettet og holde et akvarie, der fik tilført nye elementer når vi indtastede koder fra kortpakkerne. Den yngste lærte at bruge pil-tasterne for at erobre skatte. Bedstemoren glædede sig over gaverne. Og gaver var det, for jeg havde handlet hos Føtex under alle omstændigheder.

Katalogisering mm
Herefter tænkte jeg, at fænomenet KATALOGISERING heller ikke er at kimse af, så jeg investerede de knap 30 kr, som en samlebog for kortene koster. Så skulle der sættes kort ind. Der var nogle kort der var dubletter – de måtte så findes – og dannede grundlag for at bytte med skolekammerater, hvoraf et par andre også samlede kortene. Det gav nye venner i klassen på tværs af gamle grupper. Der blev endeløse gange talt kort og lavet beregninger. Børnene blev opmærksomme på, at der er 5 forskellige Verdenshave. De blev bevidste om, at ikke alle fisk levede de samme steder.

Det viste sig, at der i forbindelse med kampagnen var TV-programmer om liv i havene. For mig at se, var der etableret gratis adgang til viden, der var fremstillet yderst tilgængeligt og sjovt. Desuden var der konkurrencer, der gav ekstra kort og mulighed for at vinde rejser – men hvem forventer at vinde?

De forurettede – måske endda krænkede
MEN så skete det uundgåelige, når vi taler børn i DK. Sådan nogen størrelser har som oftest forældre. Nogle af disse måtte til deres rædsel konstatere, at de IKKE – trods indkøb i Føtex? for svimlende beløb – var i stand til at give deres børn SAMTLIGE kort. Muligvis heller ikke alle rejserne – men det melder historien ikke noget om.

Skrækkelig tanke – i hvert fald for disse forældre – at deres børn, allerede inden de er til jobsøgning (formentlig sammen (altså med forældrene)), skal få en snert af fornemmelse for, at man heller ikke senere i livet kan få ALT!

Hvad gør man så stillet over for fakta? I Danmark er de fleste danskere. Og danskere ser det ofte som en borgerpligt at klage. Jo flere instanser man kan få sat i gang med at arbejde på sagen og jo mere det dermed koster samfundet – jo bedre. Der blev så i denne sammenhæng startet med Forbrugerombudsmanden. Men vi har næppe set afslutningen på en så graverende sag. Mon ikke der også er grundlag for at klage over vildledende markedsføring, manglende ligestilling, krænkelse af almene menneskerettigheder eller dyre-ditto (her kan vi vel grave noget frem fra dyreværnsloven – for må man overhovedet på denne måde udstille disse sagesløse væsener)…

Samlerens drøm
Nu har jeg selv samlet på frimærker. Og forestillingen om at have ALLE, har end ikke strejfet mig. Ikke engang alle fra Danmark. Ikke engang alle fra en bestemt periode i Danmark. Frimærker var noget jeg var heldig at få, når beredvillige pårørende klippede dem af kuverterne og gemte dem. Men at nogle for evigt manglede, gjorde ikke nogen dramatisk forskel på mit liv. Jeg hyggede mig med at samle og sætte i orden i en mappe. Jeg slog frimærkerne op i en bog, for jeg drømte naturligvis om, at jeg på et tidspunkt fik et ganske særligt mærke. Et af den slags der er mange penge værd…

Men ALLE… Øh – hvad har det med at samle at gøre? Utilfredse forældre – køb jeres unger en bog om fisk og padder og se den samle støv ved siden af de andre. Så får I lige hvad I ser og betaler for.

De fine intentioner
Lad os andre bevare drømmen om, en dag at støde på ét af de helt specielle kort eller mærker. Det bliver så ikke lige i forbindelse med denne skønne kampagne, for den er slut nu. Men jeg håber inderligt, at underskriftindsamlingen “Til fremme af alles lighed og gratis uddeling i alle indkøbscenter af komplette samlesæt” – eller hvad disse mærkværdige forældre nu vil have (giv dem en komplet pose grus (til maskineriet)) – ikke har afskrækket de fantastisk kreative PR folk der har stået for dette fornemme markedsføringsprojekt.

For hvordan kan man drømme når man har alt hvad man kan drømme om?

POLITI OG TYVE

DSCF1896 kaktus sicilien

En tyv, der vil gå med livrem og seler, skal bare holde sig til bræk for under 100.000.- (tænker at de bruger tjekliste) – for der er grænser for hvor lidt politiet vil beskæftige sig med.

Derimod er f.eks. en cyklist til alle tider jaget vildt – for der er krav om, at politiet skal skrabe et givent antal bøder ind – og her er 500 kr. ingen bagatel!

Kvoter er højt hævet over moral, tryghed og sund fornuft.

I dagens avis kan man læse, at skattefordelingen er mere urimelig end man lige tænker – i hvert fald hvad angår de, der ikke har (eller får stjålet) værdier for over 100.000.- i forhold til de, hvor tyvene gør en undtagelse, der så igen får politiet til at gøre en undtagelse (og beskæftige sig med det). Der gøres forskel!

  • Politi tager kun anmeldelser af tyveri alvorligt hvis den anslåede værdi overstiger 100.000.-

http://www.b.dk/nationalt/minister-bekraefter-politiet-efterforsker-ikke-tyverier-for-under-100.000-kroner?ns_mchannel=Mailing&ns_source=red_nb&ns_linkname=1

  • Ambulancetjenesten rykkede ikke ud, da der er tale om en hjemløs

http://www.b.dk/nationalt/akutberedskab-efter-doedsfald-ja-vi-blev-tilkaldt-tre-gange-og-vi-kom-for-sent?ns_mchannel=Mailing&ns_source=red_nb&ns_linkname=1

  • Dertil kommer gamle vakuumpakkede madpakker til ældre samt en endeløs række af urimeligheder, der tidligere har været påpeget i pressen

Nu er god mad, tryghed og sikkerhed jo heldigvis ikke noget almindelige mannesker går særligt op i. Så vi fortsætter naturligvis med at betale vores dejlige eksorbitant høje skat med begejstring – I tryg forvisning om, at pengene går til politikerpensioner og lønninger og mindeværdige melodigrandprix og broer til steder vi ikke skal hen og fjernsynsudsendelser der ikke beriger os og hospitaler hvor køkkenfunktion er sparet væk (godt med vakuum).

Hvordan gamle behandles i Danmark er måske heller ikke så relevant. Vores gennemsnitlige levealder og overlevelse-rate med diverse sygdomme er alligevel imponerende lav.

OMSTILLINGSVILLIGHED

2014-02-01 11.21.44-Lyng-snow ny

På de fleste arbejdspladser ved man, hvor vigtigt det er med omstillings villighed og evnen til at lære af fejltagelser.

Efter hvad der foregår på Borgen må man konstatere, at der er rigtig mange lighedspunkter med hvad der sker ude i den virkelige verden (altså der hvor man lever med konsekvenserne af diverse forsøg fra skiftende regeringer)

Har politikerne – der normalt ikke har for vane at overse tiltag, der kan gøre deres liv mere økonomisk bekvemt når de trækker sig tilbage – mon overset nødvendigheden af at få vedtaget en lov, der anerkender svimmelhed som arbejdsskade for folketingsmedlemmer?

De skal trods alt hver dag forsøge at danne sig et overblik over hvem der er partifæller og hvem der er modstandere. I perioder skal de huske at opdatere time for time. Ikke så mærkeligt at det kan knibe med tid til også at sætte sig ind i hvad de udtaler sig om – for slet ikke at tale om hvad de vedtager.

Eneste faste holdepunkt er, at politikere fortrinsvis har tendens til at rykke mod højre.

ILLEGALT LEGAT

2013-09-13 14.02.42-sne berries 2

Hvad sker der for Annette Vilhelmsen?

Hvordan kan hun finde på at forvalte offentlige midler, som var hun enevældig – eller komplet novice? Hun kan lide et projekt – jamen så skal det da uden videre have al tænkelig bevågenhed og tilførsel af økonomiske midler. Legat (forud for alle andre) – det manglede da bare andet!

Skræmmende adfærd for en minister og partileder.

  • Det er grov omgåelse af regler for offentlig forvaltning
  • Det er diskrimination
  • Det er korruption

Men det er trods alt ikke LIGERET 😉