HVAD MED STOFSKIFTESYGE

Posted on by

2013-09-13 13.59.24-blue flowers

Ang.: Refleksioner over Eftersynsrapport for Tilbud til patienter med lavt stofskifte

Kære Ellen Trane Nørby, Liselott Blixt, Styrelsen for Patientsikkerhed, Sundhedsstyrelsen, Kirsten Normann Andersen og Karsten Skawbo-Jensen

Først og fremmest vil jeg sige jer politikere tak for jeres store og tydeligvis oprigtige engagement med hensyn til at forbedre forholdene for stofskiftesyge.

Jeg er taknemmelig over jeres interesse i at høre forskellige gruppers meninger og jeres forsøg på at se tingene som stofskiftesyge ser dem, trods resultatet af Eftersynet forekommer ganske langt fra det ønskelige. Ja, det kan faktisk være noget nær vanskeligt at se, at der overhovedet er kommet behandlingsmæssige forbedringer til – udover det væsentlige tiltag, at I har sørget for, at der er stillet forskningsmidler til rådighed.

Man kan jo ikke andet end at være taknemmelig over, at der er bevilget en pulje på 17 millioner til forskning indenfor stofskiftelidelser. Mange tak for dette.

Naturligvis er der en utrolig skævvridning i forhold til endokrinologernes engagement indenfor de hormonproducerende kirtler, der typisk indgår i deres speciale. Det er ikke noget, som I umiddelbart har indflydelse på, men da vi i Danmark har medicinalgiganten Novo Nordisk, vil der være en tendens til, at de støvsuger uddannelsesinstitutioner og hospitaler for endokrinologer og andre, der er interesseret i forskning indenfor diabetes. Og hvor stofskiftepuljen nu til glæde og gavn for stofskiftesyge indeholder de nævnte 17 millioner, stiller Novo Nordisk uden at blinke med en halv milliard. Det siger sig selv, at det er svært at tiltrække forskere til at grave dybere i netop stofskifte.

Men desuagtet er jeg meget tilfreds med udsigten til, at også engagerede stofskiftesyge kan få en vis indflydelse på anvendelse af de til rådighed værende forskningsmidler – herunder især hvilke emner, der er mest relevante. Og i denne sammenhæng glæder det mig at konstatere, at der i forbindelse med pressemeddelelsen er givet tydeligt udtryk for ønsket om, at der ses nærmere og positivt på Thyroids anvendelse.

Desværre er der stadig stor frustration hos os stofskiftesyge. For at illustrere hvordan en stofskiftesyg ser situationen fremadrettet på baggrund af Eftersynet, har jeg forsøgt at anskueliggøre emnet nedenfor. Mit skriv udtrykker den angst, som rigtig mange nu føler.

De bedste hilsener Hanne Uhlig ❤

Advarsel – Ironi kan forekomme – og det gør der.

Kære stofskiftepatient

Jeg ønsker dig hjertelig tillykke med din diagnose. Du er fremover sikret den mest effektive behandling indenfor denne lidelse. Dette skyldes at du har været så heldig at leve i Danmark, hvor Endokrinologer (specialister i hormonproducerende kirtler), med blot én enkelt blodprøve, kan afgøre hvordan du har det. Det skyldes også, at du lever nu, og ikke for f.eks. 10-50 år siden. Dengang var du blevet behandlet med naturligt thyreoidea-hormon, og dette var doseret efter hvordan du havde det (banale ting som temperatur, puls, blodtryk, smerter, ødemer, alment velbefindende (det var vitterligt observationer, der indgik i vurdering af medicinering dengang)).

I dag kan ”Kongeblodprøven” – TSH – fortælle alt om dine stofskiftehormoners balance i kroppen. (TSH er et signalstof, der får den sunde og til dels ikke medicinerede krop til at danne T4. T4 er et forstadie til stofskiftehormonet T3, som cellerne skal bruge). At TSH dannes i et helt andet organ (hypofysen (der naturligvis også kan fejle)), generer ikke de danske endokrinologer. At der er flere kendte stofskiftehormoner (T1, T2, T3 og T4 (og sandsynligvis en række derudover, hvis betydning man endnu ikke kender (men som må formodes at indgå i naturlige hormonpræparater))) generer heller ikke vores eksperter. At hormonerne ikke bare skal dannes/konverteres i vores krop (hvad nogen ikke kan på grund af gen-fejl), men vi skal endvidere have evnen til at udnytte dem i cellerne), det betyder heller ikke noget. For der er efter de danske Endokrinologers bedste overbevisning ikke evidens for, at det har nogen betydning.
Der er tilsyneladende heller ikke i de over 40 år, hvor man med succes benyttede Thyroid til behandlingen, grundlag for at opfatte dette som en form for evidens. Snarere tværtimod. Det har dannet basis for dyb mistillid til dette naturlige medikament.

At det foretrukne (og foreskrevne) syntetiske medikament, Levothyroxin (der er det aktive stof i Eltroxin, Euthyrox og Tirosint) blev kasseret af de skotter, der i sin tid udviklede det, fordi det langt fra kunne måle sig med Thyroid, har heller ikke nogen betydning. For igen – der mangler evidens (hvordan det så kan lade sig gøre).

Politikerne har i forbindelse med Eftersyn af Vejledning for behandling af Stofskiftesyge sikret sig, at du som patient har en kattelem, så du kan få T3, hvis du ikke profiterer på standardbehandlingen med T4. Og Endokrinologerne har omvendt sikret sig, at dette ikke kan komme på tale, fordi du ikke kan få målt de hormonforhold (FT3) der gør, at man kan konstatere, når du mangler disse. Endvidere har de sikret sig, at du vil blive underbehandlet med T4, fordi det kan være farligt at overbehandle, og du kan ikke bare få taget blodprøven der kan fastslå, om dette måtte være tilfældet.

Nu kunne du måske føle dig lidt trist, fordi du allerede har nået at erfare, at stofskiftesyge, der ikke er behandlet (eller hvor behandlingen er mangelfuld), ledsages af foruroligende mange smerter, træthed og andre symptomer, som du gerne havde været foruden. Men der er virkelig ingen grund til at fortvivle. For Endokrinologerne har i fællesskab med Psykiatere og Politikere sikret, at hvis din TSH ligger indenfor normalområdet, og du ikke profiterer af behandlingen, ja så åbner dørene sig nærmest automatisk til det forjættede land – Funktionelle Lidelser. Der er nemlig afsat et kæmpebeløb i dette regi for at lære dig at håndtere dine smerter og give dig redskaber til at acceptere, at du ikke orker andet end at ligge i din seng. Det kan måske ikke ligefrem bringe dig tilbage til arbejdsmarkedet (som Thyroid formentlig kunne), men man kan nu engang ikke få alt i denne verden. Men det sikrer dig også, at du ikke fremover behøver at spekulere på, hvad du måtte fejle hvis du får nye smerter eller andre nye symptomer (f.eks. blindtarmsbetændelse, hjertetilfælde eller hvad det måtte være), for fra det øjeblik ordet Funktionel Lidelse forekommer i din journal, vil der ikke blive brugt en krone mere på at udrede dig for noget som helst. Glæd dig over hvor meget tid du vil spare.

Måske du tænker, hvor er evidensen henne i alt dette. Lige her kan jeg ikke give dig noget svar. Men blot kan jeg konstatere, at det ikke har generet nogen af de ansvarlige at træffe beslutning om, at lade Funktionelle Lidelser indgå som muligt ordvalg i forbindelse med Stofskiftelidelse – trods det faktum at Stofskiftelidelse er en anerkendt diagnose. Dette gør sig (endnu) ikke gældende med Funktionel Lidelse.

Man kunne så postulere, at der heller ikke just er evidens for, at det er lykkeligt for stofskiftesyge at miste muligheden for optimal behandling. Men der er ingen tvivl om, at visse magtfulde Endokrinologer er mere end tilfredse. Og politikerne – ja dem er det lykkedes endokrinologerne at kapre. Og én ting er der evidens for – Rigtig mange stofskiftesyge har det elendigt og føler sig som gidsler i denne mærkværdige forestilling. Og det har Eftersynet desværre ikke ændret en tøddel ved…

Kærlig hilsen fra et stofskifte-gidsel til et andet… ❤”

Ovenstående sendt d. 13.10.18.:
“Til
– Sundhedsminister Ellen Trane Nørby
– Formand for Sundheds- og ældreudvalget Liselott Blixt
– Styrelsen for Patientsikkerhed
– Sundhedsstyrelsen
– Velfærdsordfører for SF Kirsten Normann Andersen
– Medlem af Kommunalbestyrelsen og Regionsråd Karsten Skawbo-Jensen

Desuden sendt til samtlige medlemmer af Sundheds- og Ældreudvalget med følgende tilføjelse:

Efter en del opfordringer fra medlemmer af stofskiftegrupper, tillader jeg mig at videresende dette skriv til jer.

Mens du læsesr, så tænk på, at en dag kan det være din mor, ægtefælle, dig selv eller dit barn. Ca 2 % af den danske befolkning er i standdard-behandling (152.350 personer). Heraf responderer ca. 10 % ikke optimalt / har konverteringsproblemer, men kun ca. 1-2% af de stofskiftesyge i medicinsk behandling får medicin der retter sig imod konverteringsproblemer.

Dette er tidligere i dag sendt til nedenstående, der alle har haft en aktiv rolle i forbindelse med ovennævnte Eftersyn

Vil du læse en personlig historie så se her:
https://ingentingellermindre.com/2018/06/28/personlig-historie/

PERSONLIG HISTORIE

Posted on by

20180628-125908 - Roed acer - opt.jpg

Min stofskiftehistorie – indtil videre med Happy-ending ❤

Jeg ved – som mange andre – ikke med sikkerhed, hvornår det startede…

Hele min skoletid måtte jeg og mine forældre høre på, hvor underernæret jeg var. Jeg skulle have piskefløde og andet jeg ikke kunne fordrage. Lykkeligvis var jeg begavet med fornuftige forældre, der lod mig spise de 6 hele skiver rugbrød med pålæg til frokost og de 2 portioner aftensmad som jeg yndede. Morgenmad var (og er) ikke min stærke side.
Inden jeg blev gravid første gang vejede jeg 49 kg (170 cm).

Herefter blev et for mig nyt fænomen – Slankekur – en del af min hverdag. Enten som noget jeg var på eller som noget jeg vidste at jeg burde være på – og derfor planlagde – efter næste kage, selskabelige arrangement (eller hvad det måtte være).

For 17 år siden var jeg ude for et trafikuheld. Smerter, tågehjerne og træthed væltede ind over mig. Det var triste livsledsagere, men jeg måtte erkende, at de var kommet for at blive. Og førtidspension blev en realitet, som en psykolog måtte hjælpe mig med at acceptere.

Men for ca. 5 år siden, blev trætheden så udtalt, at jeg forsøgte at undgå ethvert arrangement – eller i det mindste minimere mængden. Jeg begyndte også at fordele aktiviteter, så jeg kunne nå at hvile imellem. Feks. den store hårvask lå dagen inden “dagen”. Og middagsbordet stod dækket to dage inden gæstebud. Det skånede især ryggen og sikrede at kræfterne slog til. Mange gøremål blev skubbet til “i morgen”, for jeg havde ikke forestillingsevne til at tænke, at jeg næste dag med stor statistisk evidens ville være mindst lige så træt.

For ca. 3 år siden var jeg igen, igen hos min læge og mente, at der måtte være noget galt. Jeg har en sød og hjælpsom læge, der atter hørte beredvilligt på mig og bestilte de blodprøver der vurderedes relevante (foruden andre undersøgelser). Endelig dukkede der et skævt tal op! Min TSH (indikator for stofskifteniveau) var forhøjet (ud over kolesterol). Jeg kom i behandling med Eltroxin (syntetisk T4-hormon). Det var så det. Jeg var fortsat træt – om end lidt mindre. Men jeg trøstede mig med, at jeg ikke fejlede noget “alvorligt”.

For et halvt år siden var situationen yderligere forværret. Jeg meldte fra til stort set alt. Jeg glædede mig ikke til noget som helst andet end udsigten til endnu en dag, hvor jeg ikke behøvede at stå op. Selv almindeligt toilette var en overvindelse for mig at skulle igennem. Det var ikke sjældent, at jeg indtog alle måltider i sengen.

I erkendelse af, at jeg havde mistet grebet om livet – og for den sags skyld lysten til dette – gik jeg i gang med at google. I den forbindelse stødte jeg på flere stofskiftegrupper på Facebook. Jeg meldte mig ind i stort set alt hvad man kunne melde sig ind i, idet jeg håbede at dette tiltag ville hjælpe.

Og det gjorde det faktisk. For her læste jeg (i små bidder – for jeg kunne ikke koncentrere mig ret længe eller om ret meget ad gangen) om andre, der havde det som jeg. Jeg græd af lettelse over ikke at være alene. Og det var åbenlyst, at der var mange stofskiftepatienter i disse grupper, der havde en seriøs og omfattende viden om emnet. Og de delte villigt ud af denne…

Jeg bad om hjælp og fik den. Bøger blev anbefalet (for tidligt – jeg havde stadig den såkaldte tågehjerne, så der var alt for mange ord at forholde sig til). Men jeg blev gjort opmærksom på, at ikke alle kan konvertere stofskifte-hormonet T4 til T3, der er det stofskifte-hormon cellerne skal bruge. Hmmm. Liothyronin hedder det syntetiske T3. Og med det ord nedfældet, sammen med min liste over de tilsammen 34 forskellige slags medicin, vitaminer, mineraler og øvrigt kosttilskud jeg indtog på daglig basis, samt en udførlig fortegnelse over mine mange symptomer, fik jeg en henvisning til endokrinologisk afdeling på det lokale sygehus.

Det skulle vise sig at være noget af det lykkeligste der er sket for mig de seneste år. Jeg fik lov til at afprøve Euthyrox (også et syntetisk T4-hormon) i stedet for Eltroxin. Det gav en forbigående bedring. Herefter blev jeg sat på såkaldt kombibehandling. Dvs. jeg fik både Euthyrox (T4) og Liothyronin (T3). Dag for dag blev jeg mindre træt. Svimmelheden forsvandt. Smerterne blev mere håndterlige.

Efter et par måneder opdagede jeg, at jeg begyndte at glæde mig til arrangementer. Det kunne jeg slet ikke huske hvornår jeg sidst havde gjort…
Jeg har efter opstart med Liothyronin med begejstring konstateret, at
– Min hud er blevet blødere og ikke så tør. Faktisk ret markant især på ben
– Jeg har mere energi (om end stadig for lidt)
– Jeg tænker væsentligt mere klart
– Jeg er i sagens natur grundlæggende gladere
– Er ikke længere grådlabil
– Det gør mindre ondt i led og muskler – men stadig generende meget
– Den tidligere følelse af svaghed i ben (som de nogen gange ikke kunne bære mig – selvom jeg forsøgte at træne) er stærkt reduceret
– Jeg er Ikke kuldskær mere
– Og endelig må jeg – uden at være klar over det – have haft væske i kroppen. I hvert fald er mine fingerringe ”vokset”.

Men det standser ikke her. I gruppen blev der skrevet om smertebehandling med LDN (Lav Dosis Naltrexon). Det havde jeg aldrig tidligere hørt om, trods jeg har problemer med at blive smertedækket, da jeg ikke tåler morfin-præparater. Succeshistorierne gjorde mig nysgerrig og jeg meldte mig så ind i en gruppe rettet imod denne behandling. Her fik jeg mod på også at prøve dette. Min læge var positiv og jeg har nu været i behandling i godt to uger. De seneste 4 dage har jeg været helt smertefri (dog er det usædvanligt med så hurtig virkning). Det er så ny og fantastisk en situation, at jeg går rundt og føler mig vildt meget yngre og bare så glad og taknemmelig.

Jeg er en af de lykkelige, der har fået livet tilbage.

Efterskrift

Jeg var heldig at få hjælp. Men der er skyer på himlen. De genvundne kræfter har givet mig overskud til at være bekymret. Og dette er desværre med rette. For der findes en gruppe af magtfulde speciallæger, der har aversion imod enhver form for behandling med T3. Både syntetisk T3 og naturligt Thyreoideahormon (der bla indeholder T3).

Jeg har ikke kunnet finde nogen oversigt over varige bivirkninger ved behandling med T3, hvor denne ikke er overdoseret. Men det postuleres fra den omtalte gruppe, at T3 øger risikoen for knogleskørhed, hjerteproblemer og udvikling af demens.

Men disse speciallægers magt er i sig selv et problem, da de af uransagelige årsager, ikke vægter stofskifte-syges egen vurdering af deres situation og symptomer. Og næsten endnu værre – det er lykkedes disse speciallæger at danne et afgørende oplysningsgrundlag i forhold til myndigheder. De er således med til at afgøre stofskiftepatienters fremtidige skæbne, hvad angår både medicin og hvilke blodprøver vi må få taget.

Jeg ville i denne sammenhæng gerne vide, hvilke undersøgelser deres påstande bygger på. For med det liv jeg levede i min seng – inden T3 kom ind i billedet – tænker jeg, at jeg netop ville være i højrisiko for knogleskørhed og hjerteproblemer – formentlig også demens.

Men senere bivirkninger er sådan set ligegyldige. Jeg havde ikke et værdigt liv. Jeg følte slet ikke, at jeg havde et liv overhovedet. Og med tanke på det, betyder det ikke det store hvad der måtte støde til af eventuelle (og endnu ikke dokumenterede) bivirkninger om 10-20 år. Ingen kan tage de gode år fra mig, som jeg kan nå at få forinden. – Altså med mindre det lykkes den ihærdige gruppe endokrinologer at få den helt afskaffet.

Skulle det lykkes disse ihærdige og magtfulde forkæmpere for at syntestisk T4 SKAL omdannes til T3 i kroppen – hvad enten de stofskifte-syge (herunder undertegnede) kan eller ej, så håber jeg inderligt, at jeg har de fornødne økonomiske midler til at kunne få hjælp fra en privatpraktiserende speciallæge. Med mindre alle disse – som det allerede er sket i visse tilfælde – har fået forbud mod at udskrive enhver form for nødvendig medicin (når nu kroppen ikke VIL omdanne…).

Så jeg er bekymret. Og jeg undrer mig. Og jeg græmmes over den manglende respekt for og anerkendelse af andre menneskers ret til at have det bedst mulige liv – deres situation taget i betragtning…

Hanne Uhlig

Er du selv stofskiftesyg eller kender du nogen der er – så del meget gerne ❤

Hvis det har din interesse kan du læse mere om stofskiftesyge her:
http://www.ingentingellermindre.com/2018/10/14/hvad-med-os-stofskiftesyge/